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當前，我國高度重視罕見病醫(yī)療保障工作，致力于降低經(jīng)濟負擔，讓罕見病患者有藥用、用得到、用得起、用得好。目前替度格魯肽剛獲批，還未納入國家基本醫(yī)保。

王瑩進一步表示，小宇是替度格魯肽在我國獲批后的首個獲益患者，此前這一藥物在博鰲通過先行先試政策用于患者，從之前的患者用藥經(jīng)驗來看，有望幫助他擺脫長時段輸液，甚至實現(xiàn)出院回歸正常生活?！半S著替度格魯肽在臨床的應用，將為更多的短腸綜合征患者及其家庭帶來新生希望。”

短腸綜合征（簡稱SBS）指因各種原因引起廣泛小腸切除或曠置后，腸道有效吸收面積顯著減少，殘存的功能性腸管不能維持患者的營養(yǎng)，并出現(xiàn)以腹瀉、酸堿/水/電解質紊亂，以及各種營養(yǎng)物質吸收及代謝障礙為主的癥候群。2023年9月，短腸綜合征被納入《第二批罕見病目錄》。

作為小宇的接診醫(yī)生、上海新華醫(yī)院兒消化營養(yǎng)科主任王瑩介紹：“此次接受治療的患兒出生時的體重只有830g，生長發(fā)育也落后于同齡人，并伴隨腹瀉、脫水、發(fā)熱、感染、重度營養(yǎng)不良等多種癥狀。目前1歲多，體重只有6.66kg，身高只有64cm。患者轉診到新華醫(yī)院后，我們聯(lián)合多科室為其制定了診療方案。”

2021欧洲杯手机投注上网12月2日，在上海交大醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院，1歲多的短腸綜合征患兒小宇（化名）幸運地成為全國首個采用創(chuàng)新藥“替度格魯肽”治療的患者。這款藥物為注射類藥物，這也是該藥在中國國內(nèi)開出的首張?zhí)幏?。今后，小宇有望告別“輸液袋”。

近年來，在國內(nèi)，越來越多省份推出的“惠民?！?，正加速將罕見病藥物納入其保障范疇之內(nèi)，進而減輕個人自付負擔，極大地提升了罕見病患者及其家屬的治療信心。然而，短腸綜合征患者及其家屬對“惠民?！闭J知度較低，“惠民?！钡木薮蠡菝裥б嫖茨艿玫匠浞轴尫?。

據(jù)不完全統(tǒng)計，歐洲SBS患病率約為每百萬人口每年1.4例，美國約為每百萬人口每年10~30例。國內(nèi)一項系統(tǒng)綜述及薈萃分析得出，我國成人短腸綜合征患病率約為每百萬人口每年0.73例，短腸綜合征被納入《第二批罕見病目錄》中。

上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒外科教授蔡威介紹，短腸綜合征患者也常常被稱為“短腸人”，其臨床主要表現(xiàn)為水、電解質代謝紊亂及營養(yǎng)物質吸收代謝障礙相關癥狀，病程進展至腸衰竭者可出現(xiàn)重度營養(yǎng)不良、腸衰竭相關性肝病及全身多器官衰竭，甚至危及生命，嚴重影響生活質量，疾病負擔重。

此外，目前藥物的研發(fā)企業(yè)也啟動了一項創(chuàng)新支付計劃。在此計劃下，如疊加滬惠保，最終符合條件的患者每個月自付在3000多元?！岸鄬哟蔚纳壉Ｕ象w系，從根本上減輕了患者經(jīng)濟負擔，提升用藥可及性、依從性，讓創(chuàng)新藥物的使用不再遙不可及，讓越來越多人用得起藥?！辈掏f。

在腸道手術后，幾乎所有短腸綜合征患者都需要腸外營養(yǎng)支持治療，從而維持和改善營養(yǎng)需求，尤其對于腸道適應不完全的患者，可能需要終生依賴腸外營養(yǎng)支持。《中國短腸綜合征患者診療狀況及疾病負擔調研報告2024》數(shù)據(jù)顯示，接受腸外營養(yǎng)支持治療的患者年平均輸注191天，未成年患者年平均輸注257天。

如今，替度格魯肽已進入惠廈保、滬惠保、惠梧保、寧惠保、陜西全民健康保等17個省市惠民保。以上海為例，替度格魯肽被納入滬惠保國內(nèi)特定藥品目錄，被保險人在上海市二級及以上醫(yī)院門診或上海市具備銷售藥品資質的藥店經(jīng)?？漆t(yī)生開具處方并購買使用藥品治療，最高可報銷藥費70%。

患兒小宇來自廣西，2023年8月出生，為超早產(chǎn)兒（超早產(chǎn)兒是指女性懷孕不滿28周就分娩出的嬰兒）。出生以來，他因“短腸綜合征”需要長期的腸道營養(yǎng)支持治療，在院天數(shù)已長達330多天。

2024年2月，替度格魯肽在中國獲批，適用于治療短腸綜合征成人和1歲及以上兒童患者，是我國首個短腸綜合征腸康復的治療藥物，填補了短腸綜合征領域長期無可使用的腸康復治療藥物的空白。

小宇的接診醫(yī)生、上海新華醫(yī)院兒消化營養(yǎng)科主任王瑩透露，該藥物的使用頻率要根據(jù)患者的個人情況等來定，一般來說是每天一針，但需要經(jīng)過醫(yī)生評估治療療效來最終決定，如果患兒的體重等各項指標在藥物注射下恢復正常，即可出院停藥，也不需要終身用藥。小宇目前治療辦法是每天一針，在藥物研發(fā)企業(yè)的幫助下，小宇還可以享受到3萬余元的費用減免。

替度格魯肽在中國獲批前，國內(nèi)短腸綜合征患者群體處于“缺乏有效藥物”的治療困境，因此往往只能長期依賴腸外營養(yǎng)支持和靜脈輸注支持。

蔡威表示，長期腸外營養(yǎng)支持，會引起嚴重的、可能危及生命的并發(fā)癥，且會在多個方面對生活質量造成影響。此外，短腸綜合征臨床管理涉及大量的直接和間接經(jīng)濟成本。例如，未成年患者需要家庭長期在醫(yī)院陪同，投入更多照料時間，間接造成父母缺乏足夠精力開展正常社會工作。

在小宇出生后，父母曾帶著他輾轉全國多家醫(yī)院治療，最后來到上海新華醫(yī)院。據(jù)家屬透露，在小宇出生不到2個月時，就動了2次腸道手術，小腸只剩下35厘米。正常成人的小腸約有3-8.5米，而短腸綜合征患者的小腸長度往往小于2米，甚至不到1米。

成人短腸綜合征的常見原發(fā)病因有腸系膜血管疾病、炎癥性腸?。ㄌ貏e是克羅恩病）、放射性腸炎、外傷和腸瘺等。嬰幼兒最常見的病因包括壞死性小腸結腸炎、腹裂、腸閉鎖和先天性腸旋轉不良等疾病。