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陳曉紅介紹，在甲狀腺髓樣癌腫中，約25%會出現(xiàn)家族遺傳，稱為遺傳性甲狀腺髓樣癌。由這些患者構(gòu)成的家系，父母把病變基因遺傳給孩子的概率是50%?！霸谥袊嫶蟮娜丝诨鶖?shù)下，它并非非常罕見。”

然而，甲狀腺癌有許多亞型，不乏難啃的“硬骨頭”。甲狀腺髓樣癌就是一種被認為具有更高惡性癌癥，其首次頸側(cè)轉(zhuǎn)移率和局部復發(fā)率更高，且晚期患者易發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移，更難治療。

利奥国际平台登录中新網(wǎng)北京5月25日電(韋香惠)每周三上午8點15分，陳曉紅會準時出現(xiàn)在北京同仁醫(yī)院亦莊院區(qū)住院部12層的11號教研室中，與來自醫(yī)院腫瘤治療相關(guān)各個科室的主任進行頭頸腫瘤疑難病例多學科討論。

陳曉紅畢業(yè)后在安徽省立醫(yī)院(現(xiàn)中國科學技術(shù)大學附屬第一醫(yī)院)工作了九年?；貞浧甬敃r，他最深刻的感受莫過于當?shù)蒯t(yī)院做不了的疾病，就推薦到北京、上海等大城市找大專家。

在甲狀腺癌癥家族中，絕大部分并不算兇險的癌癥。一般癌癥的治療效果是看五年生存率，而甲狀腺癌患者總體術(shù)后五年生存率可達到98.5%，術(shù)后復發(fā)率也低，總體預后良好。

“在治療這些疑難雜癥的過程中，我感恩這些患者給予我極大的信任；雖然我們團隊付出很大努力，也有很多疑難病的治療效果并不好，但是絕大部分患者和家屬都給我極大的理解和支持。正是這份信任，支撐著我和團隊無畏前行?！彼f。

這些工作后來為同仁醫(yī)院頭頸外科系列罕見病研究打下了堅實的基礎。2016年，北京同仁醫(yī)院建立了多發(fā)性內(nèi)分泌腺瘤中心，整合醫(yī)院優(yōu)勢資源，對多發(fā)性內(nèi)分泌瘤這一遺傳疾病進行遺傳咨詢、基因檢測、疑難雜癥個體化治療和遺傳阻斷等綜合診治和深入研究，這些年這個門診診治了許多來自全國的家族性甲狀腺髓樣癌患者。

但當他到了北京以后，又發(fā)現(xiàn)另外一份景象，全國各地的疑難病人來了，也有不少患者仍然無法醫(yī)治。如何想辦法盡快解決這些患者的痛苦？陳曉紅總結(jié)出兩條路子：一是快速集中疑難患者，從大樣本中總結(jié)出疾病治療規(guī)律；二是整合多個學科，做臨床相關(guān)的基礎研究，期待在疾病治療上取得新突破。

小男孩在信中傾訴身患疾病的痛苦和對父母的愧疚，給陳曉紅帶來十分大的震撼。“小孩生病本身就很痛苦，他還能想到父母，一個多么可愛的小伙子；可是面對他的疾病，當時束手無策，只能眼睜睜看著他一天天被腫瘤所耗竭。我永遠忘不了他郵件的最后的這句話：雖然我可能很快離開大家，但我依然愛這個世界！”。

非常殘酷的是，這名小男孩最終還是去世了，多少年來，陳曉紅還是難以釋懷。他一遍又一遍地問自己：這些病人究竟該何去何從？這樣的疑難病的突破點在哪里？

經(jīng)過十多年的摸索與積累，陳曉紅帶領團隊摸索出同仁團隊對腺樣囊性癌、黏膜黑色素瘤、甲狀腺髓樣癌和頸動脈體瘤等系列頭頸疑難疾病的綜合治療經(jīng)驗；在國內(nèi)開展復發(fā)頭頸腫瘤切除術(shù)后島狀皮瓣的功能修復技術(shù)；開展頸口內(nèi)鏡下咽旁側(cè)顱底等系列手術(shù)，達到功能保全和局部美容的雙重效果。

陳曉紅是首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院甲狀腺頭頸外科主任，從醫(yī)至今30多年，一直聚焦甲狀腺癌的體系化研究，頭頸罕見疑難惡性腫瘤的基礎和臨床相關(guān)研究。5月25日，世界甲狀腺日到來之際，陳曉紅接受了中新健康專訪。

“像這種罕見疾病，許多基層醫(yī)院接觸的病例較少，在沒有基因診斷的證據(jù)下，醫(yī)生確實很難會想到其他家族成員潛在的風險?！标悤约t意識到，要盡可能推廣宣傳遺傳性甲狀腺髓樣癌等相關(guān)疑難病例的治療經(jīng)驗，患者才有更多機會得到科學治療。

“年輕時只想拿手術(shù)刀解決患者疾病，惡性腫瘤的復雜性決定了需要多學科綜合治療，對于疑難雜癥不僅需要外科技術(shù)，更需要在綜合治療中作出科學決策；在和惡性腫瘤的抗爭中，有患者的信任和理解，前途雖曲折，但我們充滿信心?！标悤约t凝望窗外，目光堅定。(完)

陳曉紅總是與各種各樣的疑難疾病打交道，他的一天經(jīng)常被安排得非常滿：從組織疑難病例討論后的總體醫(yī)療決策制定，再到手術(shù)臺上疑難病手術(shù)他；組織團隊不斷進行臨床相關(guān)的基礎研究。

多年前，陳曉紅接診過一位女性甲狀腺髓樣癌患者，因為沒有特異性癥狀，一直沒有診斷明確，患者從老家到北京看病時已經(jīng)被查出肝轉(zhuǎn)移。經(jīng)過詢問，發(fā)現(xiàn)這位患者的父親和姑姑都是這個疾病，而她還有一個弟弟很小，還不知道是否有這個?。挥谑顷悤约t趕緊叫對方來進行檢查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)弟弟的確帶有致病基因，好在還沒有發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移。最終，陳曉紅給弟弟進行了預防切除手術(shù)，現(xiàn)在生活很健康。

“我經(jīng)常叮囑從事疑難病研究的團隊，大家不要吝嗇自己的微信號，必要時該加特殊疾病患者建群加進來，這樣可以隨時隨地掌握人家的病情變化；多了解一點病情的信息，醫(yī)生只有見得多做得多，才能夠從眾多的實踐中總結(jié)經(jīng)驗，才能做得更好。”這是陳曉紅經(jīng)常和學生還有年輕醫(yī)生說的話。

“作為外科大夫，時常有一種無奈，面對很多復雜的疑難疾病，這把手術(shù)刀不能解決所有的問題。這就是為什么我要和基礎研究團隊一起攻關(guān)。從惡性腫瘤需要綜合診治的角度看，外科大夫不僅要開好刀，還要聯(lián)合腫瘤相關(guān)基礎研究團隊，和患者一起并肩合作打好這場攻堅戰(zhàn)?！?/p>

15年前，他自費2萬元做了一個頭頸腫瘤疑難病網(wǎng)站，嘗試探索集中整治甲狀腺髓樣癌、黏膜黑色素瘤、頸動脈體瘤、腺樣囊性癌和炎性肌纖維母細胞瘤等頭頸部罕見腫瘤病例，以及相關(guān)的罕見病例的診治經(jīng)驗。

十幾年前，陳曉紅在美國UCLA學習，他和國內(nèi)的疑難疾病患者一直保留著郵件聯(lián)系。當時一個13歲的小男孩，患有炎性肌纖維母細胞瘤，先后經(jīng)歷過多次大手術(shù)后仍然不斷復發(fā)，腫瘤出現(xiàn)不可控制的生長。當時，這種晚期疾病尚無有效的根治方法。