張英出生在上海，她的丈夫也來自上海，兩人相識于高中。他們擁有2個孩子，相差3歲，大女兒已經(jīng)上初中，維洛是他們的第二個孩子。

“盡管就醫(yī)過程沒走什么彎路，但醫(yī)生告訴我們，孩子發(fā)病早，也沒什么藥能治療，可能最多活3年?！敝篮⒆哟_診罕見病后，張英從沒想過回避，“或許很多家長面對這樣的孩子會有病恥感，習(xí)慣于在外人面前藏著掖著，但我想生病并沒有什么可恥的，這還是一種先天性的疾病，是否可以通過產(chǎn)前診斷來鑒別？如果我把自己的故事說出來，是不是可以幫助更多人知道這個疾病，讓更多人改變對這種疾病的偏見呢？”

眼看還有不到兩年就要完成小學(xué)階段的教育，張英已規(guī)劃好，讓維洛就讀對口的公辦初中?！拔磥?，他想學(xué)什么就學(xué)什么，在喜歡的事情上多學(xué)習(xí)、多鉆研，這樣就夠了?！边@是維洛所希望的，也是一家人所希望的。

文章中，維洛把自己形容為一顆灰色圓球，因害怕陌生環(huán)境想躲進自己的小宇宙“獨處”，但沒想到在多彩星球的環(huán)繞下，灰色圓球慢慢也有了色彩。

“當對方知道維洛沒有上過幼兒園時，還感慨說后悔沒有早點聯(lián)系我，孩子本來也有機會上幼兒園，當時我真的感受到這名老師的善意，能看出來，她非常希望能為像維洛這樣的殘疾兒童作出一些努力，我特別感動?！睆堄⒄f。

從小就失去運動和行走能力的維洛，對閱讀有著極大的興趣，張英也總是不斷買繪本給維洛讀，教他識字，甚至寫字。有時候，寫一個字需要一個小時，維洛也都耐心地克服了。

“我從小不會走路。當同齡小朋友去上幼兒園時，我只能待在家里……七歲那年，我開著電動輪椅走進了校園，眼前是一張張陌生的臉。我想后退，我想回家，我想躲進我的小宇宙?？蓾u漸地我發(fā)現(xiàn)，原來他們也是一顆顆多彩的星球……”

盡管新學(xué)期缺席一個月，但對維洛來說，追趕學(xué)習(xí)進度并不難。即便在生病住院、居家養(yǎng)病的日子里，維洛只要身體條件允許，依然會在線學(xué)習(xí)老師的直播課程。

為了讓維洛一開始就能盡快適應(yīng)學(xué)校生活，吳校長還在開學(xué)前，提前組織年級組老師開會，一年級的8個班主任共同坐在一起，商討維洛的教育計劃。大家最終決定，讓維洛在一年級走班就讀，一天只上半天課程，先熟悉環(huán)境，認識更多的學(xué)校同學(xué)，媽媽則全程陪同維洛在教室上課，午餐回家吃。

維洛就讀的學(xué)校，是上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)。這是一所開展“全納教育”的公辦學(xué)校，它接受所有學(xué)生，保障每個兒童的受教育權(quán)。在維洛入學(xué)的前兩年，校長吳蓉瑾就從維洛姐姐的班主任那里得知維洛的情況，一句“放心來讀”，讓維洛媽媽張英消除了很多疑慮。

陪伴維洛3年多的語文老師賀春秋時常思考，如果說一年級時學(xué)校給予維洛很多看得到的“便利”，那么二年級時維洛給學(xué)校帶來的則是很多看不到的“價值”。“維洛盡管全身都被輪椅禁錮住了，但他的努力也被全班同學(xué)看到了，感染到了每個人，維洛的思想是深邃的、溫暖的，在與維洛相處的過程中，大家都感受到了這份愛，也懂得了付出愛、傳遞愛?！弊鳛槔蠋?，賀春秋看到了維洛的努力，看到維洛媽媽對孩子的愛，看到孩子們?yōu)榫S洛加油鼓掌，也從中獲益良多，“這才是最好的教育”。

如今，維洛已經(jīng)是一名四年級小學(xué)生了。這些年，即便疾病不可逆，治療仍在持續(xù)。讓維洛維持良好的狀態(tài)生活、學(xué)習(xí)，這是一家人最大的心愿。

“維洛只是許許多多殘疾人群體中的一員，我愿意把他的故事分享給大家，讓社會看到這一群體，改變就可能會發(fā)生?！睆堄⑻寡?，或許有那么一天，在維洛的同學(xué)中，有人長大了，成為一名城市規(guī)劃師，他們會想到身邊有維洛這樣的孩子，出行需要無障礙設(shè)施，“多為他們?nèi)プ鲆恍└淖?，我想我們的城市會更加溫暖”?/p>

為了讓維洛更順利地上學(xué)，一家人最近打算搬家，住到有電梯的小區(qū)?！斑@也是為了讓維洛上下樓梯更方便，原本住在樓梯房，上學(xué)需要上下2次，一次搬輪椅，一次抱著維洛下樓，之前還不小心在下樓過程中摔倒，好在維洛沒什么大事，有了電梯，維洛出行會變得更方便，也更安全?！睆堄⒄f。

維洛姓鄒，他的名字來自velo的音譯，法語里velo是自行車的意思，爸爸酷愛自行車運動，希望孩子長大了能擁有同樣的愛好。但讓一家人沒想到的是，維洛這輩子只能坐在輪椅上。

等到遞交小學(xué)就讀申請時，一家人又有些擔(dān)憂，“會不會跟正常孩子有距離感”“會不會傷到孩子自尊心”“老師怎么接受這樣的孩子”……在上學(xué)前，張英帶著維洛去了一次學(xué)校，那是校長吳蓉瑾第一次見到維洛。經(jīng)評估，吳校長直接給出了確切的答案：“來上學(xué)吧，我們不應(yīng)該剝奪任何一個孩子求學(xué)的機會?！?/p>

從姐姐讀三年級時，張英就想著能不能讓維洛也跟姐姐一樣，去學(xué)校上課?！爱吘箤τ诰S洛來說，學(xué)校是他接觸社會的第一步，他長大了，必須要融入社會?！?/p>

盡管有專門安排，但吳蓉瑾并不打算對維洛給予太多特殊照顧，“我們都把他當作正常的孩子那樣來對待，他就是班級里正常的一員，只有自然融入，才能讓孩子走得更遠”。

國慶長假后，維洛返校上課，他發(fā)現(xiàn)寬敞明亮的新教室里，多了一個彩色軟皮的沙發(fā)。張英開心極了，“這樣就不怕維洛在輪椅上坐久了腰背酸痛了，課間休息還可以躺一會兒?！?/p>

就這樣，剛上學(xué)的一個月里，通過8個班級的走班就讀，維洛認識了300多名同學(xué)。因各科成績優(yōu)異，數(shù)學(xué)尤為突出，維洛還成了同學(xué)眼里的“學(xué)霸”。在學(xué)校里，一到下課的間隙，同學(xué)們總是會跑來和維洛聊天、玩游戲，還有人拿不會做的數(shù)學(xué)題來請教維洛，走在校園里，同學(xué)們還把維洛的輪椅叫做“變形金剛”。

學(xué)校老師也希望把維洛看作一個“普通人”。他和同齡孩子一樣，正常進入學(xué)校就讀，和同學(xué)們一起吃飯，下課一起做游戲。在小伙伴眼里，維洛還是一名“學(xué)霸”，酷愛閱讀與數(shù)學(xué)，每天他開著像“變形金剛”一樣的電動輪椅來上課，是班里最酷的男孩。

起初，張英沒想過讓維洛上幼兒園，原因一部分源于女兒小時候的經(jīng)歷，“身體健康的姐姐剛上幼兒園時，也得過各種毛病，經(jīng)常請假，維洛身體情況特殊，免疫力更差，何況醫(yī)生還說他最多只能活3年”。

從二年級開始，維洛告別走班，固定在一個班級上課，午餐也在學(xué)校吃，與同班同學(xué)的交流也更加深入了。心思細膩的他，寫了一篇小作文《我的小小宇宙》來回顧自己入學(xué)以來的改變。

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值得一提的是，維洛是上海兒童醫(yī)學(xué)中心第一位注射諾西那生鈉的患兒，這一藥物2019年2月在國內(nèi)獲批上市，剛開始一針高達70萬元，高昂的費用曾讓維洛一家人望而卻步。直到2021年12月，經(jīng)過國家醫(yī)保談判，該藥物以3.3萬元的價格被納入醫(yī)保，一家人看到了希望，積極投入治療。

他還酷愛閱讀，盡管很難長時間坐立，也很難保持一個姿勢躺著，全身上下只有手肘前部和手指可以活動，但這些并不影響維洛看書。他常?？匆槐緯吹脧U寢忘食，哪怕是躺在病床上，也能保持幾個小時不動，專注沉浸在閱讀的海洋。

孩子7個月大時，張英察覺出維洛的運動能力較同齡人薄弱，就帶他去醫(yī)院做了一次基因檢測，隨后被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種常染色體隱性遺傳病，主要臨床表現(xiàn)是肌無力和肌萎縮。

在姐姐班主任的一次家訪中，張英告訴老師維洛的情況，老師回去問了校長吳蓉瑾，答復(fù)是“放心來讀吧”。這讓一家人喜出望外，最開心的要數(shù)維洛了。能見到很多同齡人，和他們一起玩，一起學(xué)習(xí)，一直是維洛的心愿。

手術(shù)中，他的脊柱里安裝了一個可調(diào)節(jié)長度的金屬支架，在不干擾正常生長的情況下，達到矯正脊柱的目的。術(shù)后，他的脊柱側(cè)彎從69度變?yōu)?0度。

去年年底，維洛遭遇了出生以來最嚴重的一次生病，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心ICU躺了整整10天。張英記得，當時維洛的血氧飽和度最低還不到60，心率一度達到166，但頭腦很清醒，他告訴媽媽，“我很難受，但我很想很想活下來”。

即將升小學(xué)時，張英接到了黃浦區(qū)負責(zé)兒童特殊教育工作的一名老師的電話，咨詢她是否考慮把孩子送入普通學(xué)校就讀，前提是要經(jīng)過評估。當時的評估結(jié)果顯示，維洛的智力一切正常，建議去普通小學(xué)就讀。

賀春秋老師告訴記者，班里還有熱心的學(xué)生家長聽說維洛的情況后，主動送來一臺直播架，只要老師在上面架一部手機，就可以開直播課程，維洛能隨時在校外“上課”。課后作業(yè)也會有熱心的同學(xué)幫他送家里。

“這是在病友的建議下嘗試去做的，這根金屬支架需要隨著他的生長發(fā)育不斷調(diào)整，但需要每年調(diào)整一次，這樣不僅可以矯正脊柱畸形，還可以促進他的肺部生長并改善肺功能?！睆堄⒄f。

維洛感受到，每個多彩星球都是照亮他的一束光，他寫道：“阿誠是一顆紅色正方體星球，他總是為我開門、拿課本、遞試卷……二芃是橘色的橢圓星球，每天一下課，他就來找我聊天、講笑話……小歐是水藍色的檸檬星，小馬哥是墨綠色的鳳梨星，我開著輪椅，載著小歐，小馬哥騎自行車跑在邊上，空氣中彌漫著甜甜的清香，我知道，那是從他們星球吹來的季風(fēng)……還有好多好多顆星星，他們涌進了我的小宇宙……”

但讓張英感到驚喜的是，3年后，維洛還好好地活著?！昂⒆尤绻钕氯?，就要跟社會有聯(lián)系?！睘榇耍患胰丝紤]讓維洛完成九年制義務(wù)教育。

為了讓維洛順利完成學(xué)業(yè)，吳蓉瑾組織年級組開會，喊來一年級8個班主任，共同商討維洛的教育計劃：一年級走班就讀，讓維洛更快融入學(xué)校生活，認識更多同學(xué)；二年級開始固定班級，深入學(xué)習(xí)課程……媽媽張英則全程進入教室陪讀。

在人民城市理念提出五周年之際，澎湃新聞推出“家在上?！碧貏e策劃，記錄這座城市正在發(fā)生的故事。本篇走近10歲的罕見病少年維洛。

如今，維洛10歲了。一度被判定只能活到3歲的他，等來了創(chuàng)新藥上市，小學(xué)念到了第四年。維洛就這樣被“陽光”照耀著，融入了社會大家庭，感受著愛與關(guān)懷，收獲了樂觀與自信。

“因為學(xué)校離一大紀念館很近，學(xué)校和展館一起開設(shè)了‘小小講解員’的活動，維洛也參加了，他背誦了英文演講稿，我拍攝下來發(fā)到了朋友圈，正好被吳校長看到了，她就建議我，讓維洛上臺給全校師生來講一講。”張英回憶，正是那一次“上臺”的機會，讓全校各個年級學(xué)生都認識了維洛，當大家投來贊許、崇拜的目光，這也大大增強了維洛的自信心。

這一個多月里，維洛進行了一次藥物注射治療，還完成了一場手術(shù)，醫(yī)生幫他調(diào)整了安裝在他體內(nèi)的一根“生長棒”，以適應(yīng)他不斷生長的脊柱，這一次，他坐著不會痛，躺著也不會痛了。

2021年9月，維洛如愿進入上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)就讀，這是一所開展“全納教育”的學(xué)校，接納每一個兒童，包括特殊兒童。

“維洛非常喜歡坐地鐵，甚至覺得坐地鐵比坐出租車舒服，但對于坐輪椅出行的他來說，時不時能發(fā)現(xiàn)公共交通無障礙設(shè)施的漏洞。譬如一些地鐵站里的無障礙電梯無法運行，部分需要人工才能開啟，還有一些地鐵通道有臺階，不方便輪椅通過?！睆堄⒊３Ｏ耄绻麣埣踩顺鲂械睦Ь衬鼙桓嗳酥?，那一切就有改變的可能。

“從生物學(xué)角度來看，這個病有1/4的遺傳概率，卻被維洛遇到了。”張英還記得，維洛在出生后3個月得了一次肺炎，因咳嗽住院，醫(yī)生觀察到孩子肌無力，她也想起維洛剛生下來喝奶時，力氣就感覺比一般孩子小。

或許，在陌生人眼里看來，維洛是一名“特殊”的孩子。四年級的他，看起來比其他同齡孩子瘦弱太多，早在他出生7個月時，就被確診一種罕見病——脊髓性肌萎縮癥（SMA），這種疾病讓他的肌肉變得無力。平日里，他需要依靠輪椅出行，全身上下只有手肘前部和手指能活動，搖頭點頭都異常困難。

張英還感恩上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生王翠錦，這名醫(yī)生主動提出，將自己的微信留給她。這些年，維洛遇到疾病方面的問題，王醫(yī)生總是第一時間給予回復(fù)。一旦維洛要住院治療，王醫(yī)生總是用最快的時間，幫忙提前聯(lián)系好，讓維洛可以在親子陪護ICU病房里接受治療。

就在今年國慶長假前，維洛請了一個月的假，接受了人生第二次“生長棒”手術(shù)。因患有脊髓性肌萎縮癥，維洛的脊椎側(cè)彎一度達到69度，為了能讓他小小的身體“坐直”和“躺平”，維洛早在2022年10月底在上海新華醫(yī)院做了一次脊柱側(cè)彎手術(shù)。

今年5月，維洛又一次因肺炎住進了親子陪護ICU?！霸贗CU里，除了我們家人的照顧之外，每一位醫(yī)生護士都很熱心，動作和聲音也都很溫柔，他們幫維洛翻身、擦身、拍背……”張英笑著說。