這些年來，小雪還確診了腦膠質(zhì)瘤，好在腫瘤5年都沒有變大，與她“相安無事”，她也從未想過去治療，甚至?xí)r常忘記自己是一名腦瘤患者。如今的她，一邊忙著每日半天的工作，一邊承擔(dān)起家里的一日三餐。

她告訴我，今年年底，55歲的她想要結(jié)束自己的工作生涯了。因長期以來患有帕金森病的丈夫劉杰身體每況愈下，已經(jīng)離不開她的照顧。一天24小時中，劉杰只有大約2個小時可以自主活動，其他多數(shù)時間里，他的身體如同凝固一般，需要有人陪伴在旁，哪怕是起身、翻身、吃藥、上廁所，大大小小的生活瑣事，都需要小雪貼身照顧。

如今，她可以笑著坦然地說：所有的難，都早已不再是難，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已風(fēng)輕云淡。所有曾經(jīng)經(jīng)歷和正在經(jīng)歷，以及將來需要經(jīng)歷的，一切也都會隨云煙而去。

這一年，小雪歷經(jīng)了喪父之痛。類似的痛，在8年前母親離世時，她也遭遇過。兩位老人都因癌離世，小雪感慨，父親在耄耋之年離世，發(fā)病前沒有一點(diǎn)疾病或病痛，過去也基本不跑醫(yī)院，每天都開開心心地生活，患病后也未因長期治療而經(jīng)歷很大的痛苦，反而是住進(jìn)了社區(qū)安寧療護(hù)病房，每天都有醫(yī)護(hù)人員陪他聊聊過去美好的日子，也有子女在旁24小時守候?；蛟S這樣對父親來說，也是一段很完美的人生吧！

隨后，小雪的丈夫也被確認(rèn)感染。他們的兒子，幸運(yùn)地成為了上海首例在艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒，如今已是一名大一新生。

讀過“小雪日記”的人都會知道，最初感染艾滋病病毒，始于一場意外。1995年，在外地生活、有“前置胎盤”高危妊娠情況的她，在一個寒冬里突發(fā)大出血，跑去醫(yī)院輸血時，不幸感染艾滋病毒。直到10年后，當(dāng)她意外懷上二胎時，才被告知感染的事實(shí)。

小雪曾坦然告訴我，時間是最好的良藥。人生再大的痛苦、當(dāng)時歷經(jīng)過折磨與煎熬，現(xiàn)在回想起來似乎也可以云淡風(fēng)輕地述說?！?0年了，現(xiàn)在再讓我述說，我就像一個局外人在講別人的故事一樣，浮生不過夢一場，一切皆過眼云煙?！边@是小雪55歲的內(nèi)心狀態(tài)。

什么是完美的人生？小雪說，自己從前讀拜倫、尼采、莎士比亞的書，一度覺得人生得波瀾壯闊才夠味，但當(dāng)人生經(jīng)歷了這些事，她覺得只有平平淡淡才是最好的。當(dāng)說出這句話的時候，她又會笑著表示：“但你不經(jīng)歷這么多的事，你又怎么會有這樣的心態(tài)呢？！”

正因?yàn)檫@種彼此相連的共情與愛，他們最終選擇：彼此就是一生的唯一伴侶，永不離棄。在歷經(jīng)那么多人生的曲折與坎坷后，真正看到了彼此寶貴的真心。

盡管行動不由自主，但劉杰的心仍然憧憬著自由。他告訴我：“哪怕自己用一年的生命去換取2個小時的行動自由，也都是愿意的。”但他，也有著害怕和擔(dān)憂，害怕自己突然摔倒不起，害怕一個人在家，哪怕是他躺在臥室床上午休，也會關(guān)照妻子“把門打開著”，以便萬一出現(xiàn)意外情況可以第一時間喊妻子來幫忙。

對待生活，她從來都是滿分熱愛。即使一頓早餐，她也會早上6點(diǎn)半起床，親手制作面包、包子、花卷、雜糧汁……每一種食材都確保新鮮有營養(yǎng)。她愛花草樹木，也愛旅游、爬山、騎行，她還愛閱讀，書籍給了她很大的動力去生活。

2024年，小雪做了個決定，她打算停筆，不再更新“小雪日記”。在她看來，自己一家人的日常，就如同千千萬萬中國人的日常，何等平凡。她也不需要再去向世人證明自己什么，因?yàn)槊總€人的人生，都有自己的幸與不幸。

20年來，報道也歷經(jīng)了李穎、陳輝楠、李偉以及我，4名記者的接力。我們持續(xù)跟蹤這一報道，一方面源自小雪的特殊經(jīng)歷，一方面也是因?yàn)樾⊙┓驄D在抵抗病魔、面對生活痛楚時展現(xiàn)出的堅忍不拔、向陽而生的生活狀態(tài)。

在“小雪日記”20年之際，小雪特別感謝了東方早報和澎湃新聞的長期關(guān)注，感謝身邊諸多好心人的幫助，其中有常年給兒子送生日祝福的陌生人吳阿姨，還有常年給丈夫提供幫助和關(guān)懷的同學(xué)。

面對病痛，他們倆都曾經(jīng)對彼此說過“離婚”，理由都是不拖累對方。劉杰對小雪有著深深的歉疚之情，他常常覺得是自己身體不好，牽絆住了妻子；小雪對劉杰更是覺得虧欠太多，丈夫曾有屬于自己的驕傲，因人才引進(jìn)與她一同來上海工作，卻因?yàn)橐粓黾膊「淖兞艘簧壽E。已習(xí)慣她多年悉心照護(hù)的丈夫，余生怎么能沒有她呢？

命運(yùn)給予小雪的，其實(shí)也不僅僅是一場輸血意外事件導(dǎo)致的不幸。畢竟，隨著科技的發(fā)展進(jìn)步，她可以通過服藥等方式控制病毒載量，但生老病死是每個人都需要面對的，何嘗不需要一種平靜的心態(tài)來面對？

2024年，“小雪日記”系列報道也來到第20年。從紙媒《東方早報》開始，到2014年起在澎湃新聞網(wǎng)推出，從文字報道拓展到了H5、播客等融媒體形式的報道，完整呈現(xiàn)了小雪20年來的生活變化、不同階段的人生感悟。

hga010登录电脑版2005年，這對夫妻先后被確診感染艾滋病病毒，至今剛好是第20個年頭。這些他們與病毒斗爭的同時，也如同每個普通人，在柴米油鹽中感受著生活點(diǎn)滴。