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近年來，國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合多部門發(fā)布了兩批罕見病目錄，已包含207個罕見病種；建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，醫(yī)院總數(shù)由324家增加到419家。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長 李林康：比如說國家衛(wèi)健委在罕見病的診療方面采取了一系列措施，包括公布第二批(罕見病)目錄，包括擴(kuò)大全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的醫(yī)院，比如藥監(jiān)局在藥品審批方面有一些綠色通道，國家醫(yī)保局每年在逐步放開對罕見病藥品進(jìn)入醫(yī)保報銷的目錄。

94体育网直播記者昨天(19日)從正在舉行的2024年中國罕見病大會獲悉，近年來，我國加強(qiáng)罕見病研究、診療服務(wù)和用藥保障，截至目前，已有80余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄。

全球罕見病超過1萬種，目前，只有不到5%的罕見病擁有針對性的治療方案。我國約有2000多萬罕見病患者。近年來，國家相關(guān)部門在罕見病診療體系、藥物研發(fā)、保障等層面，持續(xù)出臺一系列支持政策。

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