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打衛(wèi)星電話得選在天氣好、穩(wěn)定的海域。大年三十那天，漁船特地找了一個信號好的海域，扎下錨來，船員們算好國內(nèi)的時間，再和家人打電話。

他在的船上，船員分別來自浙江、江蘇、山東、河南、四川、云南等地。李頎拯發(fā)現(xiàn)，遠洋船員大多來自中國比較貧困的地區(qū)，他們在城里找不到工作，沒有太高的文化。人與人之間的相處方式相對簡單原始，他在遠洋船上體會到的，是叢林中一般的生存法則。

上船后，暈船是第一道難關(guān)。李頎拯連吃了兩顆暈船藥，還是吐得一嘴藥味，肚子空空卻毫無食欲。他頭疼欲裂，無法入睡。船長告訴新手船員們：毅力是克服暈船的唯一良藥。臨睡前，船長在他枕邊放了個蘋果。聞著清香，他感覺舒服很多。

除了管理人員在上層操縱船只，剩下的船員都在下層宿舍躲避風雨。透過窗戶，阿環(huán)看到浪在自己的頭頂，大概有十幾米高。船艙被海浪擊打，管道發(fā)出轟隆隆的聲音，“像是有榔頭在砸一樣”。

前三個月，阿興最為煎熬。他心里一直有兩個小人在打架：如果回家，該怎么回去？該如何跟船長開口？另一個聲音說，出海打魚，至少能多掙點錢。

在海上捕魚七八個月后，阿興的漁船在智利的港口靠了岸。但這不意味著他們能回家，只是在智利待上十天半個月后，接著去海上作業(yè)。

經(jīng)中介介紹，阿環(huán)來到浙江舟山。簽完兩年的合約后，他花3200元辦了海員證，錢從最終的工資里扣。阿環(huán)說，現(xiàn)在辦理海員證的費用已經(jīng)高達上萬元，“有的公司還會扣?。êT證），他怕你跳槽”。等待半年后，20歲的阿環(huán)登上了遠洋魷魚漁船。

如果兩個船員是兄弟，他們不能上一條船。“正常情況下，兄弟在一條船上可以互相照顧，但他們擔心兄弟會拉幫結(jié)派?！贝送猓瑏碜酝粋€地區(qū)的老鄉(xiāng)也盡量不安排在一條船上，“容易結(jié)伙，船長或者大副不好管理”。

兩年航程結(jié)束時，阿興一共拿到了12萬多元的工資。收入比他預想中低了些。他原本想拿著這些錢回家做點小生意，但生意沒做成。他只能出來打工，沒找到合適的工作，2021年，他再次踏上遠洋漁船，航期仍是兩年。

考船員證時，阿興除了學習消防，還有緊急救生以及醫(yī)護。但碰上火燒眉毛的病況，依然束手無策。有船員感冒發(fā)燒，吃了退燒藥，不見好轉(zhuǎn)，一天過后發(fā)現(xiàn)他失去意識。最后只能通知服務(wù)船過來打吊針。

阿環(huán)的房間有兩個上下鋪和幾個小柜子，床鋪的寬度不到80厘米，翻身都有些困難?？晒┳呗返目臻g只有五六平方米，四個人要借位才能順利上床。

遠洋船員害怕生病。船上配有醫(yī)療室，備有應(yīng)對發(fā)燒感冒、外傷的藥品。醫(yī)生一般由二副兼任，做些分發(fā)藥品的工作?；剂诵「忻?，船員就知道自己該拿什么藥吃。每隔半年，公司的運輸船會給他們補一次物資，同時拉走他們釣獲的魷魚。阿興說，如果病得很嚴重，船長會通知公司，通過服務(wù)船把病人送上岸救治。

船上是一個小社會，船員來自五湖四海，每個人性格不同。一起在海上漂泊，摩擦難免。這時，大副就會出面，他專門管理船員之間的糾紛矛盾。

船員們無心計較伙食。在顛簸的漁船廚房里，“熟了”是衡量飯菜的最高標準。平常吃的菜是公司加工并洗好、切好后，一箱一箱放到船上的冷凍倉里的，足夠所有船員吃上半年。最好儲存的是土豆和洋蔥，還有大白菜。

工作餐大多是一葷一素，素菜包括蒜苔、豆角、白菜、酸菜等。阿環(huán)的船上，根據(jù)餐標，二十幾個成年男子一餐只能分食兩三斤肉。平均下來，一人能分到一點肉末。阿環(huán)最想念家鄉(xiāng)的臘肉。

那是阿興第一次出國，他對一切都感到新鮮和好奇。他聽不懂異國的語言，身體也很疲憊，但他終于呼吸到陸地上的空氣。當看到那些在大街上、人群中自由走來走去的海鳥時，他感受到一種從未有過的幸福感。這些海鳥和他在大海上遇見的不同，它們不害怕人，還會等待人類投喂食物。

比起感冒，阿興最怕有傷口，容易感染得破傷風。有一個船員，釣魚的傘狀鉤子線斷了，彈回來時掛到他的嘴皮，裂開一道口子，發(fā)炎感染。幸好公司另外一條漁船正要進港，那條船才帶著他去了秘魯，上岸治療半個月后好轉(zhuǎn)。

船上職級分明。有船長、大副、二副、管事、報務(wù)員、水手長等。輪機部有輪機長、大管輪、二管輪等。他們屬于職務(wù)船員，剩下的都是普通船員。

初次航行的阿興坐在輪機艙里，好奇地模仿輪機長操縱船舵的樣子，兩眼望向海面。漁船離陸地越來越遠。從舟山的碼頭到南太平洋，需要航行40天左右。前方的一切都是未知的，他不再回頭。

航行一年時，阿環(huán)所在的漁船因為維修在秘魯靠了港。他跟家里人聯(lián)系，發(fā)現(xiàn)在這么長的時間里，他們沒有收到錢。海上沒有網(wǎng)絡(luò)和信號，船員很難知道工資的到賬情況?！坝械睦习逵绣X就給你打，沒錢了，你（只有）問他（才）給你打?！痹诎h(huán)的催促下，老板最終結(jié)清了工資。

遠洋漁船出事也與極端的天氣和海況有關(guān)。阿興回憶，有些船因為操作不當，被臺風卷入。有些船的鋼質(zhì)桅桿被浪打斷過，還有的船一面舷墻曾直接被巨浪掀掉。

有一次，他去其他宿舍聊天，一個喝醉酒的船員無端打了他。一怒之下，阿環(huán)回了一耳光，兩人扭打起來。這件事發(fā)酵成小范圍的抗議，主動打阿環(huán)的船員無法忍受工作的高壓和低薪，鬧著要回家。最后，船長用運輸船送兩三個船員離開了。

船長發(fā)現(xiàn)風暴會微調(diào)航向，盡量躲開，但如果在收線起魚的過程中遇到風暴，就只能硬著頭皮應(yīng)戰(zhàn)。3米高的大浪足以讓人體會到什么叫“遠洋搏命”。

李頎拯說，釣上來的魚要立刻分類清理，然后送進冷凍艙。在零下50多攝氏度的艙內(nèi)工作，要防止凍傷，而且冰凍后的大魚就像一塊塊大石頭，一不小心就會砸傷手腳。

那片有魷魚的海域在南太平洋的秘魯漁場，離岸幾百公里，水深2000米到3000米左右。晚上，燈光先把魷魚引到幾十米深的水中，再放線釣。釣魷魚的鉤子是特制的，有一根夜光棒，看到光，魷魚的觸須一下子就跑上來。

乐网彩下载肢體控制不住地搖晃擺動，并伴隨暴躁、妄想、抑郁等精神癥狀，繼而認知能力下降，直至無法行動，走向死亡，這是亨廷頓舞蹈癥患者發(fā)病后的生命歷程。 曹茜的外婆、兩位姨媽、舅舅和母親，都患上了這一病癥，相繼離世。亨廷頓舞蹈癥是一種遺傳概率約50%的常染色體顯性遺傳病。 風信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心（下文簡稱風信子中心）工作人員劉恒告訴新京報記者，患者大多數(shù)情況是中年發(fā)病，生命周期剩下10～20年，對一個家庭來說，寶貴的勞動力因此被剝奪，還要面臨巨大的經(jīng)濟和照護壓力。 2018年3月，在曹茜母親確診的第8年，她注冊成立了風信子中心。這家公益組織旨在為全國亨廷頓舞蹈癥患者群體發(fā)聲、提供支持和幫助，改善醫(yī)療環(huán)境，提升生活質(zhì)量。 曹茜不僅是風信子中心的靈魂人物，更是中國亨廷頓舞蹈癥群體心中的燈塔。今年清明節(jié)，風信子中心發(fā)布訃告，創(chuàng)始人曹茜女士因病醫(yī)治無效，于2025年1月31日不幸離世，終年39歲。 國際亨廷頓病協(xié)會主席斯文·奧拉夫·奧爾森發(fā)來悼詞：曹茜為亨廷頓舞蹈癥患者群體所付出的努力怎么稱贊都不為過……在受亨廷頓舞蹈癥影響的群體中，每個人都是英雄。而有些人，比如曹茜，則付出了超越常人的努力。曹茜的離世，被視為中國亨廷頓舞蹈癥群體的巨大損失。受訪者供圖 “所謂的理想主義，是父母在背后支持” 劉恒第一次且唯一一次與曹茜見面，是2022年探訪兩個河南患者家庭的時候。曹茜習慣選擇火車臥鋪作為交通方式，車費便宜，還能省一筆住宿費。瘦瘦小小的她腳踏一雙平底鞋，走起路來風風火火，不說廢話，行事麻利，精準給出解決困難的建議，渾身散發(fā)出滿滿能量。 對于風信子中心前期的創(chuàng)建經(jīng)過，劉恒知曉得不多，“曹茜很少對外講自己的付出和難處，是個只專心做事的人。” 曹茜是安徽安慶人，出生于1986年11月，2003年考入安徽大學哲學系，2008年前往英國讀研。畢業(yè)后，她在培訓機構(gòu)當過英語老師，又去四川瀘沽湖地區(qū)支教。 她給人的初印象是氣質(zhì)清冷、話聲清脆，相處下來，她的逗、犀利、睿智逐漸展現(xiàn)。學生時代的曹茜古靈精怪，透著股冷幽默，總能對一些事情發(fā)表獨到觀點，“金腦子”是她特有的標簽。課余時間，她把圖書館里的懸疑偵探小說看了個遍，哲學原著和心理學書目也頗受她的青睞。 2013年，曹茜和本科室友汪楊楊在北京見了一面，她們是班級里唯二出國留學的人，之后一個選擇支教、一個投身創(chuàng)業(yè)，汪楊楊說“我倆可真夠理想主義的，”曹茜回應(yīng)，“所謂的理想主義，是父母在背后支持?！北緛硪荒甑闹Ы逃媱?，曹茜延長到了三年，后又視為終身事業(yè)，已經(jīng)找起了場地準備辦一所學校。 支教期間，曹茜領(lǐng)著確診亨廷頓舞蹈癥的母親在上海一家醫(yī)院問診時，醫(yī)生提議，既然做公益，不妨往這個罕見病方向也做一做。就這樣，曹茜心里埋下了一顆種子，開始系統(tǒng)整合與擴散前沿資料，直到確認要創(chuàng)辦專門組織，填補亨廷頓舞蹈癥患者的公益社群空白。 劉恒加入后，全職工作人員僅有她和曹茜兩個人，最直觀的感受是“窮”——風信子中心經(jīng)費長期處于吃緊狀態(tài)，募捐、補助和曹茜做翻譯的兼職報酬，支撐著中心的運營。 曹茜從不涉足商業(yè)推廣，為了降低成本，劉恒在家鄉(xiāng)鄭州，曹茜常駐上海郊區(qū)，通過線上辦公的方式處理工作。 2023年前后，中心面臨運轉(zhuǎn)危機，在劉恒多次勸說下，曹茜才答應(yīng)面向患者家屬啟動月捐活動，一些社會愛心人士也參與進來。每年，曹茜都會把財務(wù)審計報告公布在病友群和微信公眾號里，一位同行曾向劉恒表達，“我沒有想到你們就這么點錢，是怎么走到今天的？”支教期間，曹茜和孩子們的合照。受訪者供圖 拯救“被世界拋棄”的人們 劉恒的另一個身份也是亨廷頓舞蹈癥患者親屬，她的母親曾先后呈現(xiàn)抑郁情緒、軀體抖動、經(jīng)常摔跤、進食嗆咳、無法控制力氣等問題，2021年，65歲的劉母確診。母女倆都受到極大沖擊，一度想輕生。也是那個時候，經(jīng)醫(yī)生推薦，劉恒知道了風信子中心，她加入進來，渴望通過與其他患病家庭的交流，了解后續(xù)治療方案。 在志愿者的幫助和開導下，劉恒挺了過來，慢慢地，她也做起了中心的志愿者，后來成為一名專職工作人員?！拔覀兘佑|到的不少患者，都走過彎路，大家會以為是帕金森、腦萎縮、腦梗后遺癥之類的疾病，一位四川大叔的妻女用了8年時間才確診是亨廷頓舞蹈癥?！?2020年，曹茜在公開文章《中國亨廷頓病協(xié)作網(wǎng)與亨廷頓病群體的十年》中介紹，世界范圍內(nèi)，亨廷頓舞蹈癥平均患病率為每10萬人中有2.71人，新病例的概率為每年百萬人中出現(xiàn)3.8例。中國大陸地區(qū)沒有明確統(tǒng)計過患病率，根據(jù)香港和臺灣的統(tǒng)計數(shù)據(jù)估測，發(fā)病率為每百萬人中4.1人。雖然中國發(fā)病率相較西方國家更低，但由于中國人口基數(shù)大，受此疾病影響的人群并不少。 劉恒說，對于亨廷頓舞蹈癥患者及其家屬而言，難免有種“被世界拋棄”的感覺，大家找到風信子中心，在這里獲得理解、疏解壓力。目前，已有近1500個患者家庭在風信子中心登記了信息。在中心組織的網(wǎng)絡(luò)分享會上，大家知道了可以通過遺傳咨詢和胚胎篩選的方式，讓亨廷頓舞蹈癥基因攜帶者生下健康的孩子，休止家庭災(zāi)難。 中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科教授、中國亨廷頓病協(xié)作網(wǎng)共同召集人裴中，把曹茜視為“隊友”。兩人相識于2016年的一場藥物合作國際會議，裴中通過曹茜來掌握患者的需求與期待。每年5月的亨廷頓病國際關(guān)愛月和不定期的治療大會，是他們聯(lián)系最密切的時候，曹茜收集患者疑問，裴中聯(lián)絡(luò)醫(yī)療專家進行解答，再同科學家探討制藥發(fā)展。 在以前，中國亨廷頓舞蹈癥社群孤立于國際社會之外，難以獲取外界關(guān)注和最新治療進展。讓裴中印象深刻的是，他和曹茜曾分別向國外醫(yī)生組織和國外患者組織成功爭取到一款基因治療藥物進入中國開展臨床試驗。盡管該藥物后續(xù)停止了生產(chǎn)，但這是一次中國醫(yī)患被看見的機會。由中國亨廷頓病協(xié)作網(wǎng)和風信子中心在廣州聯(lián)合主辦的2023亨廷頓病治療論壇上，曹茜分享了中心的工作進展。圖源/微信公眾號“風信子亨廷頓舞蹈癥” 推動治療藥物入醫(yī)保 如今，安泰坦是國內(nèi)亨廷頓舞蹈癥患者的主要治療藥物。在安泰坦被引入之前，裴中受邀作為咨詢專家參加國外藥廠的會議，曹茜告訴他，專用藥必不可少，但中國患者的經(jīng)濟條件普遍不太好，一定要控制價格，這為洽談提供了重要的參考標準。 安泰坦順利引進國內(nèi)后，曹茜又通過多方溝通、聯(lián)合寫信、層層呼吁等方式，推動其在2020年正式納入醫(yī)保目錄。 安泰坦入醫(yī)保后，全國部分地區(qū)的患者可以通過報銷節(jié)省一半以上的費用。劉恒介紹，一瓶安泰坦里有28片藥物，根據(jù)每片藥物6毫克、9毫克、12毫克的不同規(guī)格，一瓶售價在2000-4000元不等，“患者一天的起服量是6毫克，有的患者一天甚至要吃48毫克，即便有了報銷，對多數(shù)家庭來說，仍是一筆不小的負擔?！?裴中表示，安泰坦屬于亨廷頓舞蹈癥的對癥治療藥物（減少舞動癥狀），目前，中國自主研發(fā)的ER2001靜脈注射液正處于一期臨床試驗階段，這是一款具備根治效果的基因治療藥物。曹茜最早提出應(yīng)該以患者體驗感和支付能力為主，研發(fā)團隊采納了她的意見，比如沒有使用腰穿的方式注入藥物，藥品選擇上也兼顧了價格因素。 劉恒說，國內(nèi)早期有關(guān)亨廷頓舞蹈癥的資料很有限，曹茜在照顧母親時就開始查找和翻譯國外的一些文件。這些年來，風信子中心做的健康手冊、政策倡導、國際對接，都由曹茜一人牽頭完成?！八龝r不時也進高校宣講，是她的努力讓國內(nèi)外更多人關(guān)注到了中國亨廷頓舞蹈癥群體?！?裴中記得，曹茜還曾為一個南亞發(fā)展中國家的患者組織專門協(xié)調(diào)過儀器捐贈事宜，“成長在亨廷頓舞蹈癥家庭，她很能體會患者處境，真誠又熱心?！?019年，曹茜（左一）和裴中（右一）前往加拿大魁北克參加會議。受訪者供圖 為一個素未謀面的人痛哭 2024年初冬，曹茜開始頻繁拉肚子，時有便血，由于平時好吃辣，她懷疑自己得了腸胃炎，喝了一個月的粥，仍不見好轉(zhuǎn)。12月，她告訴劉恒要去醫(yī)院做個檢查，卻被診斷為直腸癌轉(zhuǎn)肝癌。 曹茜做了三期化療，病痛沒有叫停她的工作，各項事務(wù)和會議中仍有她的身影和聲音。2025年1月下旬，曹茜的身體仍達不到手術(shù)要求，上海的醫(yī)生建議她轉(zhuǎn)回老家。堂弟曹璨在去接曹茜的路上，頻頻收到她的消息：到哪兒了？他知道，堂姐特別想家了。 2025年1月24日，家屬們給曹茜做完思想工作，把她送到當?shù)蒯t(yī)院打點滴延長生命。此時，曹茜距離人生終點僅有一周時間，逐漸難以進食，1月31日早上9點多，她的故事就此謝幕。 一向活絡(luò)的曹茜悄然消失，聯(lián)系不上她的人急了。直到2月17日，劉恒才得知此事，“太突然了，我當時頭皮發(fā)麻?！?2月18日晚間，曹璨決定通過曹茜的微信朋友圈公布堂姐去世的消息，280多條評論涌來，或緬懷或致謝或祝福。病友群里，有人直言“為一個從來沒有見過面的人失聲痛哭”，劉恒形容，那是大家的精神支柱倒下了。 所有人都沒想到她會病得這么重，走得那么急。劉恒說，別人一旦身體不舒服，曹茜都會叮囑去做檢查，“可輪到她自己了，每天忙忙碌碌，應(yīng)該是拖到不行了才去醫(yī)院?！?3月上旬，汪楊楊和另兩名室友去曹茜老家吊唁，曹父體形變得消瘦?？蛷d里盛放著兩盆水仙花，那是曹茜生前買給爸爸的，“給他搞點退休后的興趣愛好?！鄙嘲l(fā)墻上，貼有幾張曹茜支教時和孩子們的合影，照片已微微泛黃。 曹茜臥室地板上，堆放著四口袋行李，裝下了她簡樸的一生。汪楊楊走進去，把特地制作的風信子味香薰擺在書桌上，以前，她和曹茜商量，等香薰生意發(fā)展好了，就把風信子味產(chǎn)品的盈利捐給風信子中心，她還打算四處宣講時，把介紹風信子中心列入推介任務(wù)，“我總覺得要等自己足夠強大了才能做好公益，但曹茜相反，她是從一點一滴做起?！?曹茜去世后，劉恒一邊整理資料，一邊回顧著曹茜7年來的工作印記，“我這才知道她一路走來有多難，把風信子中心從0做到1，一個人要操持這么多事情，單槍匹馬和醫(yī)療資源、政府機構(gòu)、基金會、國外組織建立聯(lián)系，是那么孤獨?！?裴中認為，在中國罕見病網(wǎng)絡(luò)里，曹茜是醫(yī)患之間很好的信息互通紐帶，促進了醫(yī)生和患者一體化的程度。曹茜有著出色的英語能力和溝通技巧，為藥物研究提供了許多便利。他最后一次聯(lián)系曹茜，是2024年11月，兩人計劃寫一本有關(guān)患者近十年的總結(jié)書籍。 2024年底，風信子中心曾再度陷入資金流困境，曹茜不得不與劉恒解除勞動合同，至今，劉恒和幾位志愿者仍在為患病家庭提供著力所能及的幫助。 “雖然曹茜離開了，但大家都不想讓風信子中心就這樣沒了，除了曹茜的心血，這也是大家的一個希望?！眲⒑阏f，她和志愿者們會盡最大努力，讓中心走下去。 新京報記者 羅艷編輯 陳曉舒校對 張彥君2014年，阿環(huán)來到義烏勞務(wù)市場，通過招工中介，找到這份聲稱一年能賺18萬到19萬的工作。他登上一艘遠洋漁船，每天下午醒來后，看著太陽降到海平面以下，大海由湛藍變成黑壓壓的一片，在魷魚產(chǎn)量旺季，他一天只睡四五個小時。

船上有15名船員。船長、大副、輪機長和甲板長曾經(jīng)在國外的漁船上工作過，有十多年的遠洋捕撈經(jīng)驗，其他船員多是捕撈金槍魚的新手。這次他們要一起遠赴東太平洋。

新鮮蔬菜很少能吃到。阿興說，有時在海上遇到加油船，他們會得到少量新鮮蔬菜，或者啤酒飲料。過年的時候，船長也會把自己帶上船的啤酒和飲料分給船員。在船上，阿興吃公司準備的零食、礦泉水等，花費從工資里扣除。

離岸五個小時之后，手機失去信號。船上的人只能靠衛(wèi)星電話和外界聯(lián)絡(luò)，但費用昂貴。阿興回憶，漁船到達北太平洋時，打6秒鐘的衛(wèi)星電話需要90元人民幣，而且是從嘟嘟聲響起就開始計費。 

背著相機重新回到岸上時，李頎拯體會到從未有過的踏實感。那次出海，李頎拯原計劃跟船半年，待中途?？康絿獾暮u，再聯(lián)系船只回國。但60天后，他提前返程了。

在海上幾個月后，漁船四處是臟亂的黑色。阿興的頭發(fā)越來越長，他沒空理會。他喜歡戴著鴨舌帽，把頭發(fā)捆在帽子里。幾個月后實在太長，就借船長的推子剃了個光頭。

相較于船上人與人的沖突，更令阿環(huán)恐懼的也是極端天氣。他記得2015年5月底，漁船從大西洋回到太平洋，在出峽谷的時候遇到了臺風。臺風兇猛，那次的風力達到了13-14級，小船頂著狂風暴雨在海浪里緩緩前行。

船長面癱了，緣于長期抽煙喝酒、風吹日曬、睡眠質(zhì)量差。這種病在船員中時常出現(xiàn)?？堪稌r，莊軍幾近失明，后來右半邊身體的行動受到影響。經(jīng)過半年治療，他恢復得不錯。但他再也沒上過遠洋船。

船員們一邊操縱機器捕魚，一邊手工釣魚。阿環(huán)將魚線捋順，掛到船沿的滑輪上，然后拋入海里。一根魚線大約有一百多米，上面掛著十幾個魚鉤。魷魚紛紛咬鉤，他收線拉魚，然后再拋魚線下海。每天，他重復這一動作，直到次日早上六點，太陽從海平面緩緩升起。

如果不是生活所迫，沒有人愿意出海。阿環(huán)今年29歲，來自貴州凱里的一個偏遠山村。他14歲就離開了家鄉(xiāng)，和同村的發(fā)小到不同城市打工，輾轉(zhuǎn)北京、廣東、浙江等地。19歲前，他大多在電子廠工作，每月工資四五千元，從沒想象過海上的工作是什么樣。

李頎拯上岸600多天后，大年初三，距離29號漁船回國還有一個多月。輪機長的女兒打來電話說，她的父親沒能堅持到歸航期，生病死在了船上。李頎拯打了個寒戰(zhàn)。出海那兩個月，他和輪機長住在同一個船艙里。

辦完海員證后，李頎拯曾打算買一份人身意外傷害險。他說，當時了解后才知道，遠洋海員在保險條例中屬于第六類職業(yè)。由于職業(yè)的高危性，保險公司不接受個人投保，只有遠洋公司可以為整條船投保。

3月11日，山東榮成市一艘遠洋漁船在公海發(fā)生殺人案，船長遇害。4月8日，遇害船長家屬告訴澎湃新聞，目前涉事船只已經(jīng)回國返港靠岸，嫌疑人被警方抓獲。該案也引發(fā)了公眾對遠洋漁船上船員生活狀態(tài)的關(guān)注。

在遠洋捕撈漁船上，大部分空間用于捕魚作業(yè)和儲存漁獲，船員們的日常生活區(qū)域狹小。阿興的船上有10多個房間，是六人一間的上下鋪。床長2米，寬1米。臥室的過道里剛好能容納下并肩而站的兩個人，衣物堆積之后，房間變得擁擠不堪。

阿興的船上，年紀最大的船員56歲，最小的19歲。船長60歲左右，出海捕魚已經(jīng)三四十年。阿興覺得自己很走運，船長性格不錯，從不打罵船員。有時船員工作強度大、太累的時候，船長還會主動關(guān)心他們。哪怕只有簡單一句話，阿興也很知足。

遠洋漁船幾乎是一個雄性的世界。阿興和阿環(huán)、李頎拯的船上，人員組成是清一色的男人。在遠洋船員招聘帖里，通常都有一條要求——不要女人。

捕魚季產(chǎn)量的高壓有時候使船員間的競爭激化。一次夜里十二點，船員都停止捕魚后，有一個船員還在用捕魚機生產(chǎn)。其他人看到他產(chǎn)量在增加，心里不平衡，和他產(chǎn)生口角，幾個人打了起來，拿著盛魚的盤子打到他頭上。這是阿環(huán)在船上唯一一次見血。

阿環(huán)上岸兩年后，2018年，正在浙江金華打工的21歲貴州人阿興，同樣為了掙錢，通過中介介紹來到浙江舟山，開始為期兩年的遠洋捕撈。

遠洋漁船船員的勞務(wù)合同期限一般為兩年或三年，在海上作業(yè)五個月左右后，會在國外的漁港靠港補給。一個船期滿后，漁船才會回國。阿興說，如果違約，公司會收取一萬元的違約金，直接從工資里扣除，用于支付坐運輸船回國的費用。坐運輸船返回的話，起碼需要一個月。

阿環(huán)那艘船上一共有20多個船員，均為男性，年齡從20歲到50歲不等，阿環(huán)是最小的船員。船員們來自河南、湖南、貴州等地，還有一個來自印度尼西亞。在做釣手前，他們大多是農(nóng)民工。

現(xiàn)在，阿興的工作是在近海幫公司看管漁船和招工。每次有人想當船員，阿興都會先提醒對方，船上的環(huán)境不像在廠里，不喜歡了，你可以隨便換廠。上了船，你只能在那一條船上。他知道，每個人都愛陸地。

拋開苦悶的生活，阿興在海上見過最美的風景——一望無際的藍色。晚上釣魚時，一排船的燈光打開，照射到海面上，海水被映照出彩色的紋理，晃蕩的波紋像一幅印象派的油畫。

在海上30天時，李頎拯已經(jīng)完全適應(yīng)了船上的生活，只是越來越想家人。而工作越來越繁重，船員們白天下餌，晚上起鉤，兩班輪流，24小時作業(yè)，每天的休息時間只有3到4個小時。

等天黑透，漁船亮起上百個大燈泡，海面上出現(xiàn)一片光斑。受強光吸引，魷魚從四面八方匯聚到船周圍。此時，從船頭到船尾，十幾個船員穿著黑色橡膠釣魚服，一人控制著一臺釣魚機。

2020年，第一次遠洋歸來后，阿興考上了二副的證書，這成為他最驕傲的事情之一。阿興說，想升到二副，除了看資歷，還要看一個人是否肯學。在船上的時候，他趁機學會了拋錨、起錨、放纜繩、綁繩子等。

他太想家，尤其想念女兒。出發(fā)之前，他剛陪女兒過完周歲生日。在海上隨著波濤的起伏，他常常想象女兒搖搖晃晃剛學會走路的樣子。

29號漁船上的船員們還要繼續(xù)在海上工作。剛上岸時，他曾替船員們捎回了幾封家書。在船上，他們就提出要他把在海上給他們拍的照片洗出來，附在信中寄給家人。對選照片，他們的要求很統(tǒng)一簡單：不要選那些看起來太危險太辛苦的，要選笑瞇瞇的。

阿興害怕臺風。他在船上很難站穩(wěn)，身體像喝醉一樣搖搖晃晃。呼嘯的海風夾雜著單調(diào)的馬達轟鳴聲，聽起來格外恐怖。海浪一聲聲打在甲板、船身甚至船頂上，海水傾瀉而下，撲向船員，沖進房間。

兩年結(jié)束，下船后阿環(huán)算了一筆賬。實際工資14萬，除此以外，還要扣除在船上生活用品的費用，包括煙酒、零食、魚鉤魚線、雨衣雨鞋等。雖然合同只簽了24個月，但由于交通的耽擱，阿環(huán)實際上在海上工作了27個月。他最終只拿到了10萬元。

到船期結(jié)束，真正上岸的那天，阿興的頭發(fā)長得已經(jīng)蓋到耳朵下面，他形容自己像街邊要飯的。腳踏到陸地上的那一下，他腦袋眩暈?！俺鋈サ臅r候是暈船，回來的時候是暈陸地?！钡矏偟默F(xiàn)實蓋過了眩暈——他馬上就要領(lǐng)到工資，馬上就可以回家。

2013年4月的一天，莊軍突然覺得右眼皮一直跳。距離船期結(jié)束還有4個月，這樣的狀況持續(xù)了一個多月。正當他慢慢淡忘時，一天早上醒來，他突然覺得右臉麻木了，臉部肌肉不受控制，口水莫名地流出來。

李頎拯記得，每天，船上都能收到岸上發(fā)來的氣象傳真。但海上的天氣瞬息萬變，漁船經(jīng)常遭到小范圍低氣壓風暴的突襲，有時局部最大風力達11級左右。

后來阿興才意識到，暈船只是小事，出海期間最大的挑戰(zhàn)是沒有網(wǎng)絡(luò)，他失去與陸地的一切聯(lián)系，心里不禁發(fā)慌。尤其是對奶奶和妹妹的思念，隨著在海上的時間越久而越強烈。

李頎拯每兩三天和家人通話一次。每次，他心里先想好要講的話，跟發(fā)電報一樣，具體到說哪幾個字，主要告訴家人他還活著。每次掛掉電話，一看通話時間，正好6秒。

靠岸的前一天，阿興興奮得整晚睡不著覺，一直睜眼等著船開到那一刻?？堪兜臅r候，船長給每個人發(fā)一點現(xiàn)金，讓他們買東西。公司的代理帶他們上岸，并告訴他們哪里能去、哪里不能去。他們先辦一張當?shù)氐碾娫捒?，馬上跟家人聯(lián)系。

船被沖擊得非常顛簸，向上起伏一下，緊接著向下跌。“那種感覺像一個大人抱一個小孩拋著玩，我們就是被拋的小孩?！卑h(huán)說。當時，船員們躺在船上，沒有人入睡，阿環(huán)緊張地祈禱著，希望能活下來。

每條船上真正彼此熟悉的，只有職務(wù)船員。部分堅持到最后的船員，上岸之后可能會成為一輩子的朋友。阿興因為那次爭吵記恨了二副一段時間。但如今再回想起來，他覺得并不是什么大事，內(nèi)心早已平靜。能在海上一起待兩年，共患難，回來感情甚至比親兄弟還要親。如今，他還會跟當年一起出去的船員保持聯(lián)系。

他們認識時，莊軍已經(jīng)漂泊了20多年，李頎拯親眼見過他勇搏大白鯊的樣子。只是當船長走下遠洋船時，拖著的是一條僵了的腿，還有抽搐的右臉。

類似的沖突并不常見。生活更多是沉悶和壓抑，阿環(huán)很少和室友交流。他們要么抓緊時間休息，要么獨自在床上沉默著抽煙。休息室里擠滿了人，汗臭味和海產(chǎn)品的腥味混合在一起。

頭暈?zāi)垦Ｍǔ掷m(xù)一個星期左右。暈船的四天里，阿興每天吃不下飯，只能喝少量水，胃里翻江倒海。刺鼻的機油味加劇了不適，他想回家。但出了海，他沒有其他選擇。

漁船上的生活有時讓李頎拯感覺像活在“原始的動物世界”中。船員會赤身裸體走來走去。一群船員一起干活的時候，旁邊再放一臺電視，24小時循環(huán)播放“小電影”。

剛出海時，阿興也無法適應(yīng)。耳朵里全是機器的轟鳴聲和船體振動的響聲，不分晝夜。除了船長和大副二副等幾位有經(jīng)驗的老船員，所有新手船員都暈船倒下。

2014年，他前往義烏勞務(wù)市場，希望能找一份工資高點的工作。他遇到一個招工中介，聲稱去遠洋航行兩年，能賺18萬到19萬。這樣的薪水對于他來說很可觀。雖然不清楚具體工作內(nèi)容，阿環(huán)還是決定去試試。

李頎拯進一步比喻，船上的機艙是心臟，由輪機長主管。甲板部的甲板長在船靠港時，負責裝卸貨物和船舶維護保養(yǎng)；出海作業(yè)時，帶領(lǐng)船員捕撈，包括放網(wǎng)和收網(wǎng)，以及清理漁獲。

碰到惡劣天氣，包括臺風，漁船的顛簸和搖晃沒有規(guī)律。人像一粒骰子，被裝進罐子里上下左右搖晃。除了頭昏腦脹，還會嘔吐。有時一個浪打過來，海水就可能蓋過駕駛臺，整艘船忽然像一艘潛水艇。

阿興曾經(jīng)因為釣魚的事情，跟二副吵過架。二副說他釣魚的方法不對，但他認為自己是對的。爭吵起來后，大副聽到了，趕緊把兩人分開，單獨和他們交流，好言相勸，一直到兩人和好為止。

關(guān)于船上偶爾的沖突，起因經(jīng)過是混亂的，阿環(huán)很難厘清。他試著去理解船員的行為：他們都太孤單，在海上久了，性格慢慢會有問題。

工作雖然辛苦，但阿興想著能掙更多錢，讓家人過上更好的生活。遠洋船員的收入按年薪計算，對阿興和大多數(shù)船員來說，保底工資加上釣魚的提成比在陸地上打工要高。

李頎拯說，如果把一艘遠洋漁船比作一個人，船上的駕駛臺就是大腦，由船長主管。船長對整艘船負責，主管船舶證書和船員證書，督促船舶安全管理體系的運行，遇復雜航區(qū)、大風浪、濃霧、狹水道、進出港時，在駕駛臺指揮航行，棄船時最后一個離船。

跟阿興同一批出海的人里，有一個19歲的船員，在海上干了兩個月，因為太想家而情緒低落，無心干活。最后，公司只得讓運輸船把他帶回岸上。

更早的2011年，李頎拯以海員身份登上一艘遠洋漁船——29號金槍魚捕撈船。此前他在一所遠洋學校經(jīng)歷了三個多月的培訓、考試以及三次體檢，拿到了“中華人民共和國海員證”。

第一次的遠洋航期是兩年。阿興登上的漁船長77米，寬12米。公司幾十條船組成的遠洋船隊起錨后，一起駛向廣袤的大海。剛從碼頭出去的時候，漁船是嶄新的、干凈的。船上總共35人，其中20多人是新手船員。船上有定位和監(jiān)控，公司能隨時掌握漁船的動向和情況。

新船員很少能堅持完一個航期。李頎拯所在船上的15個船員中，最后干滿兩年的只有5個人。在海上漂泊了一個月后，和船員們天天在一起，李頎拯能明顯地感覺到，每個人都比上船之前更瘦更黑。在遠洋漁船上工作，李頎拯說，標準是能活著就好。

有保底產(chǎn)量要求，超產(chǎn)才能拿提成。一噸魷魚700塊錢，釣得越多，掙得越多。加上在船上包吃包住，沒有任何可消費的地方，通常能剩下不少。

天亮透后，船員們不約而同地停掉機器，船上密密麻麻堆滿上百筐魷魚。工作還沒結(jié)束。他們馬不停蹄地將魷魚轉(zhuǎn)移到冷庫，加工成冷凍魷魚后，再送進倉庫。這些魷魚會被運輸船送到工廠，最終在城市的商超流通。

29號金槍魚捕撈船船體長約60米、寬約10米，船舷、桅桿上掛滿了各種旗幡，從舟山港漁業(yè)碼頭出海，上午8點18分，這是一個特地挑選的吉時。船長和妻子在甲板上舉行了隆重的祭拜儀式，高臺上擺放著雞鴨魚肉等祭品，祈求平安歸來。

上船時，阿興身無分文。他只帶了10瓶洗發(fā)水、10瓶沐浴露，以及薯片和煙。他最后悔的是沒有帶上辣椒醬，在船上吃任何東西都索然無味。后來漁船靠岸異國時，他索性購買了幾十瓶國外的辣椒醬，但迥然不同于他習慣的家鄉(xiāng)風味。

有沖突在船上發(fā)生時，船員無法像在岸上那樣尋求他人的幫助，只能先從內(nèi)部解決，逐層上報。在難以調(diào)解的情況下，船長、大副這些職務(wù)船員，會把兩人分開，然后打電話通知公司處理。如果矛盾實在無法調(diào)和，船員就分批坐運輸船上岸。

一個船友告訴李頎拯，他上一個航期是在境外的漁船上，其間親眼見證了一起命案：當時，一幫船員在甲板上干活，船上有專門殺魚的刀具。船員都在忙碌著，有人在灑水，有人在殺魚，有人在清理漁獲。突然，殺魚的船員舉刀朝對面的同伴捅過去，白刀子進去，紅刀子出來…… 

遠洋漁業(yè)是世界上最危險的行業(yè)之一。攝影師李頎拯曾在2011年專門考了海員證，跟船出海拍攝選題《怒海謀生》。李頎拯感覺到，對遠洋漁船上的人來說，大?；蛟S是世界上最貧瘠、最饑渴和最荒涼的地方。

45歲的莊軍畢業(yè)于浙江舟山水產(chǎn)技術(shù)學校，上一個航次，他擔任金槍魚漁船的大副。從太平洋回來休息了不到四個月，他又登上29號遠洋漁船，這次當上了船長。

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