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趙志青的最后一臺(tái)手術(shù)，是2022年做的。當(dāng)時(shí)，他的腿腳已不太利索，雙手還很靈活。平時(shí)他逐漸把手術(shù)交給其他醫(yī)生，自己到場(chǎng)“盯臺(tái)”。那次，一名青年醫(yī)生為患者進(jìn)行頸動(dòng)脈內(nèi)膜剝離手術(shù)，因?yàn)橛行┚o張，內(nèi)膜剝離時(shí)層次把握得不好，有些慌張。

陳嬿說，目前國(guó)內(nèi)外批準(zhǔn)上市用來延緩漸凍癥進(jìn)展、延長(zhǎng)生存期的治療藥物，主要是利魯唑和依達(dá)拉奉。利魯唑自1996年上市使用至今，有片劑、懸液劑型等，國(guó)內(nèi)均有供應(yīng)并進(jìn)入多地醫(yī)保目錄。依達(dá)拉奉靜脈間斷滴注的療法，2017年被美國(guó)FDA批準(zhǔn)用于漸凍癥的治療，目前國(guó)內(nèi)也已獲批。2023年，國(guó)內(nèi)外還相繼上市了依達(dá)拉奉混懸液和舌下片等口服劑型。此外，還有一些藥物處于臨床研究和審批過程中。

趙志青會(huì)這樣激勵(lì)病人，他的話病人信得過。許多病人從外地趕來，走出診室前請(qǐng)求留下醫(yī)生的聯(lián)系方式。趙志青都應(yīng)允下來，報(bào)出手機(jī)號(hào)，或讓病人加微信?，F(xiàn)在，他的手機(jī)里存著1000多位病人的聯(lián)系方式。

每次出門診，半天時(shí)間，趙志青要連續(xù)接診二三十位病人。他的身體消耗很大，送走所有病人后，他沉默下來。有時(shí)他不得不約理療師康復(fù)治療，進(jìn)行肌肉鍛煉、呼吸鍛煉。在理療師的輔助下，他艱難地抬手活動(dòng)、摸鼻子，憋氣、呼氣、深呼吸。當(dāng)理療師把他的手臂抬到頭頂?shù)母叨葧r(shí)，他痛苦地張開了嘴，沒有出聲。

168平台登录入口网页版“刷臉”時(shí)代，誰來保護(hù)我的人臉信息安全？媒體報(bào)道，面對(duì)公共場(chǎng)所過度使用甚至濫用人臉識(shí)別技術(shù)，2024年，上海“亮劍浦江·2024”消費(fèi)領(lǐng)域個(gè)人信息權(quán)益保護(hù)專項(xiàng)執(zhí)法行動(dòng)，加快整治步伐，朝著公共場(chǎng)所“不刷臉為原則、刷臉為例外”的目標(biāo)持續(xù)攻堅(jiān)。

2018年之后的幾年，趙志青在上海、北京等地多次就診。根據(jù)治療方案，他平時(shí)進(jìn)行藥物以及綜合治療，每周進(jìn)行康復(fù)理療，保持規(guī)律的生活。他說，醫(yī)生看病和普通人一樣，也因?yàn)樽约河挟惖厍筢t(yī)的經(jīng)歷，他常常更能站在患者的角度思考。外地病人來上海住院治療，他會(huì)想方設(shè)法不讓病人久等，病床不夠，他會(huì)為病人借床。

長(zhǎng)海醫(yī)院官網(wǎng)顯示，2024年10月23日，該院完成了國(guó)內(nèi)首批逆血流保護(hù)裝置下經(jīng)頸動(dòng)脈支架成形術(shù)（TCAR），這一技術(shù)的臨床應(yīng)用，使該院在治療復(fù)雜頸動(dòng)脈疾病的綜合技術(shù)水平更上一層樓，為患者提供了更安全有效的個(gè)性化精準(zhǔn)治療選擇。

沒有人不期待真正的“科技改變生活”。從早前出門消費(fèi)需要攜帶錢包、現(xiàn)金、信用卡，到如今一部手機(jī)便可暢行天下，人們是能夠接納對(duì)于提升生活便利度的任何新科技，這同時(shí)也是基于目前電子支付的安全性和可靠性。在當(dāng)前，由于各個(gè)渠道都在推廣人臉識(shí)別，人們的個(gè)人生物信息被廣泛采集，這些在《個(gè)人信息保護(hù)法》中被定義為敏感個(gè)人信息的數(shù)據(jù)，是否得到足夠安全的保護(hù)、是否不被濫用，沒有人能夠打包票。此前媒體就有報(bào)道稱，在某些網(wǎng)絡(luò)交易平臺(tái)上，只要花2元錢就能買到上千張人臉照片，而5000多張人臉照片標(biāo)價(jià)還不到10元。

病人都離開后，夜幕已落下，他撥動(dòng)輪椅的控制搖桿開始移動(dòng)，準(zhǔn)備回家。輪椅上這位醫(yī)生，便是趙志青，59歲，海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（上海長(zhǎng)海醫(yī)院）血管外科教授、主任醫(yī)師，全軍血管外科學(xué)組委員兼秘書長(zhǎng)。

陳嬿說，已知的可能與漸凍癥發(fā)病有關(guān)的環(huán)境危險(xiǎn)因素包括重體力活動(dòng)、吸煙、血漿低密度脂蛋白膽固醇的升高、重金屬和農(nóng)藥接觸史、藍(lán)藻毒素接觸史等。但是這些危險(xiǎn)因素與漸凍癥之間的因果聯(lián)系，也并不是十分明確。

短暫休息后，趙志青去病房看望這名患者，他已經(jīng)在病床上拿著手機(jī)和親友打視頻電話。那時(shí)候，趙志青雖然累，心里很快樂。有的醫(yī)院可能5年、10年才能做100例頸動(dòng)脈體瘤手術(shù)，趙志青說，以前他一年就要做200例。

趙志青說，之所以專攻頸動(dòng)脈疾病，早年間國(guó)內(nèi)對(duì)頸動(dòng)脈外科醫(yī)生的需求很高。在血管外科大類中，頸動(dòng)脈疾病屬于發(fā)病率高、風(fēng)險(xiǎn)大的病種，頸動(dòng)脈堵塞會(huì)增加卒中風(fēng)險(xiǎn)，大部分中風(fēng)患者就是由于頸動(dòng)脈狹窄導(dǎo)致的。由于頸動(dòng)脈疾病的靶器官是大腦，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，如果治療不理想，患者輕則致殘、癱瘓，重則致死。

漸凍癥通常起病隱匿，進(jìn)展緩慢，比較常見的首發(fā)癥狀為一側(cè)或雙側(cè)手指活動(dòng)笨拙、無力，肌肉有跳動(dòng)感。此外，言語不清、下肢無力等也可為疾病的最初表現(xiàn)。隨著病情發(fā)展加重，會(huì)逐漸出現(xiàn)上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元同時(shí)受累的情況。

2022年起，趙志青以輪椅代步，他在學(xué)校的線下的教學(xué)有所減少，但有些課非他教不可。比如野戰(zhàn)外科學(xué)，這門課他教了二三十年，極受學(xué)生喜愛。教學(xué)樓沒有電梯，有一次學(xué)生們自發(fā)把老師抬上樓，聽他上課。

“手術(shù)方案我定，我團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生幫你做，我會(huì)在現(xiàn)場(chǎng)看著，你可以放心?！壁w志青笑著說，“你看我現(xiàn)在坐著輪椅，我給你做，你能放心嗎？”病人聽后也笑了。

還有一個(gè)征兆。身為軍人，趙志青每年參加體能測(cè)試，已堅(jiān)持幾十年。但到了2017年，他參加體能測(cè)試時(shí)發(fā)現(xiàn)自己不能跑步。不是因?yàn)槌惺懿涣伺懿降臎_擊力，也不是因?yàn)樯眢w不協(xié)調(diào)，而是“啟動(dòng)不了”。他說，他無法把雙腿抬到啟動(dòng)跑步所需要的高度。

趙志青患病前，常常為疑難雜癥患者操刀手術(shù)，有時(shí)一臺(tái)手術(shù)要做大半天。2016年，他曾為一名來自河北的頸動(dòng)脈體瘤男性患者手術(shù)，他低著頭握著手術(shù)刀，完成了長(zhǎng)達(dá)8小時(shí)的手術(shù)。走下手術(shù)臺(tái)時(shí)，他脖子酸得抬不起來，緩了好一會(huì)。

趙志青是上海人，出生、成長(zhǎng)在山東。他父親18歲從上海參軍入伍，后來讀軍校，留在山東青島的海軍系統(tǒng)工作。1965年趙志青出生，他從小耳濡目染，對(duì)海軍充滿崇敬之情。1983年，18歲的趙志青以高分進(jìn)入第二軍醫(yī)大學(xué)（今海軍軍醫(yī)大學(xué)）海醫(yī)系，回到上海。

2024年11月，趙志青榮獲上海市第三屆“醫(yī)德楷?！狈Q號(hào)，他坐著輪椅上臺(tái)領(lǐng)獎(jiǎng)，進(jìn)入公眾視野。頒獎(jiǎng)詞描述他是國(guó)之名醫(yī)，擅長(zhǎng)血管外科疾病的診治，主攻頸動(dòng)脈疾病，在頸動(dòng)脈體瘤領(lǐng)域達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平。

面對(duì)重大疾病，幾乎每個(gè)人都會(huì)深受打擊，甚至有人選擇逃避。和趙志青同在一個(gè)科室、同為醫(yī)生，張昊見過很多大病患者，“90%的人（患病后）可能就不上班了，一個(gè)是受打擊，沒心思了，一個(gè)是可能就去享受人生了?！睆堦徽f得并不夸張，“像趙老這樣每天上班的，沒幾個(gè)人能做到”。

很少有病人對(duì)趙志青坐輪椅感到意外。他們大都是慕名前來，對(duì)趙志青患病有所了解。甚至還有病人知道他剛獲上海市“醫(yī)德楷?！狈Q號(hào)，“我都看到得獎(jiǎng)的新聞了。”對(duì)于自己坐輪椅看病，趙志青也很灑脫，他開玩笑說：“你不尷尬，尷尬的就是別人?！敝匾氖?，他能夠治病救人。

趙志青堅(jiān)持沒有插管，那時(shí)候很煎熬，他呼吸困難、咳痰無力、排便不暢。他一直苦苦忍受，硬扛了一個(gè)多月，肺部感染終于開始好轉(zhuǎn)，肺炎得到控制?！澳鞘呛艽蟮囊坏揽玻w老硬生生扛了過來。”張偉說。

張昊也曾是趙志青的學(xué)生。張昊說，2005年他進(jìn)入海軍軍醫(yī)大學(xué)就讀，從本科到研究生，他選過多門趙志青的課，如外科學(xué)、野戰(zhàn)外科學(xué)等。有一次趙志青帶學(xué)生查房，進(jìn)病房后，他走到病床前把病人的鞋子、襪子脫掉，摸他的腳背，查看足背動(dòng)脈?！耙粋€(gè)大教授，給病人脫鞋脫襪子，摸腳背的動(dòng)脈還跳不跳，親力親為，人家能做到，你說我們年輕醫(yī)生該怎么做，必須能做到。”張昊說，這是他對(duì)趙志青的第一印象。

初冬的傍晚，趙志青坐著輪椅行駛在自己服務(wù)了三四十年的醫(yī)院，這里的一切他太熟悉了。微風(fēng)吹拂著樹葉沙沙作響，葉片在空中舞動(dòng)。趙志青說，長(zhǎng)江后浪推前浪，他希望把自己的技術(shù)都傳授給學(xué)生，幫助他們更好地成長(zhǎng)起來。

趙志青的藥物治療，和大部分漸凍癥患者一樣，主要使用利魯唑、依達(dá)拉奉。2024年上半年，他的身上埋了輸液港。這是一種完全埋植于皮下，長(zhǎng)期留在體內(nèi)的閉合靜脈輸液系統(tǒng)，就是為了方便靜脈注射。

人們都知道趙志青做手術(shù)一流。從醫(yī)40年，他在國(guó)內(nèi)首創(chuàng)了多個(gè)血管外科術(shù)式。二十世紀(jì)九十年代，他參與實(shí)施了國(guó)內(nèi)首例腹主動(dòng)脈瘤和胸主動(dòng)脈夾層動(dòng)脈瘤的“腔內(nèi)隔絕術(shù)”治療，21世紀(jì)以來，他開創(chuàng)了“外翻式頸動(dòng)脈內(nèi)膜剝脫”“無造影劑治療腹主動(dòng)脈瘤”等手術(shù)方式。

在治療上，樊東升認(rèn)為，一方面藥物治療為漸凍癥患者帶來延長(zhǎng)生存期的希望。另一方面，輔助治療手段同樣重要。漸凍癥并非只依靠單一藥物改善病程，而是需要綜合性的治療方案，不僅要關(guān)注患者的身體狀況，還要注重患者的心理需求，只有這樣才能延長(zhǎng)患者生命，提高患者生活質(zhì)量。

曾任企業(yè)高管的蔡磊是漸凍癥患者中的“名人”。據(jù)公開報(bào)道，他2019年確診時(shí)，起初就是左手癱軟無力，手指無法抬起，再蔓延到右手。此后，他的雙手逐漸失去了點(diǎn)擊鼠標(biāo)的力量，疾病蔓延到他的下肢、頸部和軀干。

目前，醫(yī)學(xué)界尚未明確漸凍癥的發(fā)病機(jī)制。上海華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳嬿此前接受澎湃新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)說，大約90%的漸凍癥患者的發(fā)病原因尚不明確。目前普遍認(rèn)為，漸凍癥的發(fā)病可能是基因和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。只有約10%的漸凍癥患者是因?yàn)檫z傳原因?qū)е碌摹?/p>

這一年，中國(guó)人民解放軍有相關(guān)營(yíng)區(qū)基地的執(zhí)勤任務(wù)，各地官兵爭(zhēng)相報(bào)名。當(dāng)時(shí)趙志青擔(dān)任海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院外科學(xué)與野戰(zhàn)外科學(xué)教研室主任，他經(jīng)常前往相關(guān)駐訓(xùn)地開展義診，他又一次踴躍報(bào)名，希望前往該營(yíng)區(qū)基地執(zhí)行任務(wù)。 

晚上睡覺，趙志青只能以右側(cè)臥位，戴著呼吸機(jī)入睡。他不能蓋被子，身上哪怕蓋一張很薄的鴨絨被，“都像一座大山一樣壓著我動(dòng)不了”。從2022年起，一年四季趙志青家里都保持恒溫。2024年11月上旬，上海氣溫約15°C～20°C，趙志青家的地暖已經(jīng)打開了。

“趙老對(duì)教科書以外的、臨床少見的疑難雜癥，都有很多診斷經(jīng)驗(yàn)，我們這里不少病人是外院診斷治療不了，被推薦過來的，他基本都能給出一個(gè)準(zhǔn)確診斷?！瘪R冀青說。不過，看著老師從自如行走，到輪椅出行，依然堅(jiān)持出門診，她覺得很心疼，“真的很不容易。”

趙志青馬上叫人把他扶到手術(shù)臺(tái)上，坐在高凳上親自操作，熟練地完成了內(nèi)膜剝脫術(shù)，手術(shù)很成功。手術(shù)后，趙志青走到那名青年醫(yī)生跟前，告訴他，頸動(dòng)脈內(nèi)膜剝離的層次非常重要，血管附近薄一點(diǎn)、厚一點(diǎn)，差別就大了。手術(shù)臺(tái)上，主刀醫(yī)生就是老大，出現(xiàn)任何情況不能慌，醫(yī)生慌了，病人怎么辦。

11月下旬，澎湃新聞?dòng)浾邇纱蝸淼节w志青的門診，門口都排著長(zhǎng)隊(duì)。進(jìn)門后，他正盯著患者的CT血管造影，邊看邊講解。血管哪里出現(xiàn)潰瘍，形狀不規(guī)則，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層，哪里有潰瘍，他指得很清楚。發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)的動(dòng)脈瘤后，他停下仔細(xì)觀察，直徑有多大，要不要做手術(shù)，選擇哪種手術(shù)，他講得很明白。

一位病人因?yàn)閯?dòng)脈瘤就診，要不要?jiǎng)邮中g(shù)，心里一直打鼓。趙志青看完片子，告訴他瘤體不算大，要控制好血壓，可以再觀察三個(gè)月，然后決定要不要手術(shù)。同時(shí)趙志青給出明確的建議：“這個(gè)血管瘤遲早要手術(shù)，以你的身體情況，早做預(yù)后會(huì)更好。”

公開數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年新增漸凍癥患者約2.3萬例。按照病程2到5年估算，目前全國(guó)的漸凍癥患者約有6萬～10萬人，占全球漸凍癥患者的10％～20％。大多患者50歲～60歲發(fā)病，少數(shù)可小于30歲。漸凍癥被列為世界五大絕癥之首，近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2年～5年內(nèi)死亡。

他很推崇“中國(guó)外科之父”裘法祖講的一句話：“才不近仙者不可為醫(yī)，德不近佛者不可為醫(yī)?！弊鳛獒t(yī)生，他一直這樣嚴(yán)格要求自己。事實(shí)上，趙志青從小很要強(qiáng)，“只要做事情，我就要把它做好，這就是我的原則”?；蛟S正是這種要強(qiáng)的性格，成就了他在醫(yī)療領(lǐng)域的高度，也讓他更能直面與漸凍癥的抗?fàn)帯?/p>

一件兇險(xiǎn)的經(jīng)歷讓張偉至今難忘。2022年底，趙志青感染肺炎。因?yàn)樯眢w特殊，他的病情很快進(jìn)展到重癥肺炎，“肺全白了”。他在重癥監(jiān)護(hù)室治療了一個(gè)多月，由于他無力咳痰，不能平臥，一個(gè)多月來幾乎一直保持坐姿，睡覺也坐著。

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升，是國(guó)內(nèi)最早從事漸凍癥臨床研究和診療的權(quán)威專家之一，接觸過的漸凍癥患者已有3000多例。他是蔡磊的主治醫(yī)生，趙志青也曾赴京看他的門診?！半y以治愈、可以治療”是樊東升對(duì)漸凍癥的概括。

過去幾年，人臉識(shí)別技術(shù)屢被濫用，使得許多主體乃至民眾開始默認(rèn)個(gè)人生物信息采集理所應(yīng)當(dāng)。當(dāng)然生活之中的諸多環(huán)節(jié)運(yùn)用人臉識(shí)別，民眾選擇拒絕將會(huì)耗費(fèi)很大的個(gè)人精力，也就使得一部分群體不得不去接受。這種被迫接受讓人臉識(shí)別技術(shù)在現(xiàn)時(shí)暫無法同“科技改變生活”劃上等號(hào)?；厮葸^往與人臉識(shí)別相關(guān)的公民維權(quán)案例，個(gè)體往往處于弱勢(shì)一方，這在一定程度上助長(zhǎng)了相關(guān)主體推行人臉識(shí)別的力度。也因此，由政府主導(dǎo)在相關(guān)領(lǐng)域開展個(gè)人信息權(quán)益保護(hù)專項(xiàng)行動(dòng)有其必要性。

檢查次日，華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波給趙志青撥通電話。趙重波委婉地告訴趙志青：“你這個(gè)病不吉祥?！睓z查發(fā)現(xiàn)，趙志青脊髓前角細(xì)胞受損，趙重波懷疑是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

上午門診，通常8點(diǎn)要到診室，普通醫(yī)生可能六七點(diǎn)起床，趙志青必然要起得更早。因?yàn)樗鲂斜葎e人更困難，每天穿衣、洗臉、刷牙、吃飯、喝水，幾乎每件事，他都需要旁人的協(xié)助?！懊刻斐鲩T診，聽上去是很簡(jiǎn)單的一件事，對(duì)趙老來說，我相信要付出很大努力，憑良心講，如果換作是我，我是做不到的?！睆堦徽f。

有一次，一個(gè)媽媽帶七八歲的小朋友看病，孩子腿上有腫塊，輾轉(zhuǎn)看過多家醫(yī)院，一直確診不了。趙志青查看后，讓馬冀青借一個(gè)聽診器過來。馬冀青有些困惑，外科醫(yī)生很少用聽診器。趙志青用聽診器在孩子腿部、腳踝處探聽，發(fā)現(xiàn)了血管雜音，最終確診為動(dòng)靜脈瘺。

2025年9月是趙志青60歲退休時(shí)間。長(zhǎng)海醫(yī)院血管外科主任陸清聲說，他會(huì)邀請(qǐng)趙志青繼續(xù)帶領(lǐng)和指導(dǎo)科室醫(yī)生，“他是我們的定海神針”。趙志青也爽快答應(yīng)。他說，他會(huì)繼續(xù)積極治療，更好地康復(fù)，繼續(xù)堅(jiān)持臨床工作，“只要能動(dòng)，只要還能呼吸，我就會(huì)堅(jiān)持出門診?！?/p>

醫(yī)生為趙志青上了無創(chuàng)呼吸機(jī)，但肺炎遲遲不見好。因?yàn)椴∏橹?，重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生認(rèn)為必要時(shí)得考慮氣管切開，插管治療支持呼吸。張偉每天去看趙志青，他說如果插管治療，以趙志青的身體狀況，即使肺炎好轉(zhuǎn)以后，可能（有創(chuàng)）導(dǎo)管再也拔不下來，“生活質(zhì)量馬上下來”，他建議趙志青不到萬不得已，再扛一扛。

趙志青平靜接受了生病的事實(shí)，同時(shí)積極面對(duì)。他回憶自己確診以后的狀態(tài)時(shí)說：“我自己都說不清楚，我為什么這么淡定。確診以后，沒有任何的心理波折，照常工作和生活?！被蛟S這和職業(yè)相關(guān)，從醫(yī)數(shù)十年，他對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)比常人深刻，見過太多生離死別，他沒有把疾病當(dāng)作很悲哀的事情。

漸凍癥只能治療、無法治愈，隨著時(shí)間推移，趙志青的身體不可避免地面臨失控，但他從沒想過放棄抗?fàn)?。他說，只要還能呼吸、還能動(dòng)，他會(huì)一直堅(jiān)持臨床工作?！吧囊饬x不在長(zhǎng)度而在寬度，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者。”

11月25日下午，門診結(jié)束后，趙志青打開手機(jī)，上面有未讀消息。他雙手握住手機(jī)，低著頭，手指笨拙地在屏幕上點(diǎn)擊。同事的消息、病人的消息、家人的消息，他都盡量親自回復(fù)?！熬褪墙?jīng)常會(huì)打錯(cuò)字。”他說，手指無法自如地活動(dòng)。有電話進(jìn)來，他會(huì)開免提接聽，他的胳膊很難把手機(jī)舉到耳朵旁邊。

上海在此輪消費(fèi)領(lǐng)域個(gè)人信息權(quán)益保護(hù)專項(xiàng)執(zhí)法行動(dòng)中明確了幾個(gè)原則，即“為公共安全所必需”“有法律依據(jù)”“做到單獨(dú)告知”。這同時(shí)表明了，任何主體都不能任性設(shè)置個(gè)人生物信息識(shí)別抓取設(shè)備，有必要進(jìn)行人臉識(shí)別的行為也必須單獨(dú)獲得授權(quán)，讓個(gè)人信息安全得到有針對(duì)性的保護(hù)，讓處于弱勢(shì)方的廣大民眾在面對(duì)人臉識(shí)別、拒絕相關(guān)主體設(shè)置人臉識(shí)別設(shè)備時(shí)，有了更多底氣。

11月13日，上海市第三屆“醫(yī)德楷?！边x樹人物揭曉后，很多網(wǎng)友被趙志青的事跡感動(dòng)，在評(píng)論中稱他“絕望中坐著輪椅給他人以希望”“不懈奮斗，真的勇士”“奏響生命最強(qiáng)音”。獲獎(jiǎng)后趙志青也高興，但他沒有主動(dòng)跟別人講過。

多年來，趙志青對(duì)頸動(dòng)脈疾病做了大量基礎(chǔ)研究和臨床實(shí)踐。他率先在頸動(dòng)脈體瘤切除術(shù)中運(yùn)用覆膜支架以及人工血管的替換，這種創(chuàng)新，減少了術(shù)中出血風(fēng)險(xiǎn)與患者術(shù)后并發(fā)癥，大大提高了頸動(dòng)脈體瘤患者的手術(shù)治愈率。他獲得過很多獎(jiǎng)項(xiàng)，包括2016年度國(guó)家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)、“國(guó)之名醫(yī)”稱號(hào)等。

填報(bào)志愿時(shí)，有一項(xiàng)是否服從調(diào)劑的選項(xiàng)，他勾選“不服從調(diào)劑”?！拔乙欢ㄒ歼M(jìn)海軍。”他說。本科畢業(yè)后，趙志青進(jìn)入海軍醫(yī)學(xué)研究所，攻讀研究生，接著進(jìn)入長(zhǎng)海醫(yī)院工作。在前長(zhǎng)海醫(yī)院血管外科主任景在平教授帶領(lǐng)下，該院血管外科成立于1989年，趙志青也是創(chuàng)科元老之一。

在長(zhǎng)海醫(yī)院呼吸科副主任醫(yī)師張偉眼里，趙志青“既是最好的醫(yī)生，也是最好的病人”。“最好的醫(yī)生”不難理解，之所以稱他為“最好的病人”，張偉說，是因?yàn)橼w志青治療的依從性好，高度配合，積極治療。

目前，上海已推動(dòng)全市600余家商超門店，6300余家酒店，70余家公共體育場(chǎng)館，1200余個(gè)游泳館、健身場(chǎng)所，2900余個(gè)公共廁所，1400余臺(tái)自動(dòng)售貨機(jī)完成“強(qiáng)制性”“濫用化”刷臉的自查整改。從消費(fèi)領(lǐng)域開始做好個(gè)人信息保護(hù)，實(shí)則也是聚焦經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展，引導(dǎo)科技向上向善的應(yīng)有之舉。他耐心地與一個(gè)又一個(gè)病人交流，由于喉肌和呼吸肌退化，他吞咽困難，講話帶著厚重的鼻音。他的肌肉萎縮，已無法直立行走，手只能舉到胸口。旁邊，由他帶教的住院醫(yī)師協(xié)助其完成病歷和信息書寫登記。

漸凍癥雖然無法治愈，但積極的治療仍有很好的效果。在樊東升看來，以往，漸凍癥患者的生存期通常被估計(jì)為3到5年?，F(xiàn)在，越來越多的患者已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過這一預(yù)期，甚至有些患者已帶病生活超10年。這一變化的背后，是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)于漸凍癥治療的不斷探索和進(jìn)步。

中國(guó)現(xiàn)有漸凍癥患者約6萬～10萬人，生存期通常被估計(jì)為3到5年。如果算上出現(xiàn)癥狀的2017年，趙志青已帶病生活8年。他積極治療，保持樂觀心態(tài)，“也許我身上有些經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌驇椭渌恕薄?/p>

對(duì)趙志青而言，極其規(guī)律的工作和生活，不僅是對(duì)病人和醫(yī)學(xué)事業(yè)負(fù)責(zé)，本身也在積極地回饋他，讓他的身體和精神保持良好狀態(tài)?！白鳛闈u凍癥患者，我也想說一句，一定不能消沉?！彼f這幾年接觸過不少漸凍癥病友，甚至有相熟的朋友，患病后一旦意志消沉，走得都很快。

第一次聽到這個(gè)診斷，趙志青難以置信，作為醫(yī)生的他知道這意味著什么。趙志青有一位朋友也是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，他聯(lián)系并告訴朋友自己的情況。朋友聽后讓他哪里都不要去，馬上過來帶他再做一次檢查。這次檢查后，朋友遲疑不定，建議趙志青去北京再查一次。2019年3月，趙志青在北京協(xié)和醫(yī)院又一次進(jìn)行肌電圖檢查，確診為漸凍癥。

趙志青的同事、學(xué)生尊稱他為“趙老”，他們向記者講述時(shí)常常眼眶泛紅。他們既為趙志青的精神所感動(dòng)，又為他的身體擔(dān)心。長(zhǎng)海醫(yī)院血管外科主治醫(yī)師張昊說，有次準(zhǔn)備送趙老去車上，不經(jīng)意發(fā)現(xiàn)趙老已無法開車了，忽然意識(shí)到趙老真的生病了。張昊沒忍住，流了淚。“有一種很奇怪的感覺，就是你看著你每天都看見，很熟悉的人一步一步地變化。”

1998年，趙志青踏上海外進(jìn)修之旅，確定了自己的學(xué)術(shù)方向，即頸動(dòng)脈疾病。他去到德國(guó)杜伊斯堡、紐倫堡，師從國(guó)際著名血管外科領(lǐng)域?qū)＜褼ieter Raithel教授等人，鉆研頸動(dòng)脈治療。Dieter Raithel是前德國(guó)血管外科協(xié)會(huì)及歐洲血管外科協(xié)會(huì)主席、德國(guó)紐倫堡大學(xué)醫(yī)學(xué)院血管外科主任、德國(guó)總統(tǒng)勛章獲得者。

在趙志青旁邊，住院醫(yī)師杜鵬程嗒嗒地敲鍵盤，登記病人的信息，把趙志青分析病情的所有要點(diǎn)輸入電腦。杜鵬程是趙志青的學(xué)生，在他眼里，導(dǎo)師的腦袋如同一本血管外科的百科全書，“什么疑難病癥他都知道。”

但在這次行前體檢時(shí)，他身體的異常查出來了。2018年10月，趙志青在長(zhǎng)海醫(yī)院初步檢查后，他前往上海華山醫(yī)院做了一次肌電圖檢查，華山醫(yī)院是國(guó)內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科“重鎮(zhèn)”，肌電圖檢查則對(duì)漸凍癥的診斷和鑒別診斷至關(guān)重要。

個(gè)人信息保護(hù)，是數(shù)字時(shí)代下的熱點(diǎn)議題。隨著人們權(quán)利意識(shí)的不斷提升和對(duì)個(gè)人生物信息采集所可能潛藏問題的逐步了解，越來越多民眾對(duì)于生活之中無處不在的刷臉行為選擇拒絕，也開始對(duì)各種各樣必須進(jìn)行刷臉驗(yàn)證的互聯(lián)網(wǎng)行為產(chǎn)生戒備。只不過，人臉識(shí)別在公共場(chǎng)合運(yùn)用甚廣，支付、解鎖、開門、進(jìn)站……生活之中的諸多環(huán)節(jié)都在采集個(gè)人生物信息，因而實(shí)現(xiàn)公共場(chǎng)所“不刷臉為原則”的目標(biāo)仍然道阻且長(zhǎng)。

患病后，像過去數(shù)十年一樣，他繼續(xù)把自己的所有精力投入臨床、科研和科普工作。他每天在長(zhǎng)海醫(yī)院上班，出門診、做手術(shù)，在海軍軍醫(yī)大學(xué)為學(xué)生上課。2018年以來，他圍繞“頸動(dòng)脈斑塊的診療”話題開展了多期科普宣講，主編的科普書籍《血管外科康復(fù)治療學(xué)》《頸動(dòng)脈體瘤》受到廣泛好評(píng)。

他的電動(dòng)輪椅下方有一個(gè)儲(chǔ)物空間，放著一頂帽子，一條圍巾，一張?zhí)鹤?，一個(gè)尿袋。趙志青怕冷，出門時(shí)戴上帽子，系好圍巾，把毯子蓋在膝蓋上。但天氣再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一張紙放在我面前我都喘不過氣”。他撥動(dòng)電動(dòng)輪椅的搖桿，控制方向和速度，從門診二樓乘電梯下到一樓，然后駛出門診大樓，家人來接他回家。

現(xiàn)在張昊和趙志青是同事，有時(shí)他們同一天出門診，彼此的診室就在隔壁。他經(jīng)常能聽到隔壁的病人一進(jìn)門，說“趙教授，我又來看你了”，趙志青經(jīng)常能叫出病人的名字或姓，醫(yī)生和病人就像朋友一樣。張昊很敬佩，默默地向趙志青學(xué)習(xí)。

每周一和周四他出門診，海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院門診二樓的血管外科候診區(qū)都會(huì)排起長(zhǎng)隊(duì)。如今，他的手機(jī)里存著1000多位病人的聯(lián)系方式。11月25日這天下午，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者看到，除了上海本地患者，還有來自深圳、蘇州、南通等地的患者專程前來看他的門診，找他的團(tuán)隊(duì)做手術(shù)。半天門診他接待了二十多位病人，這時(shí)他的脖子癱軟無力，肢體有些僵硬，“好像前一天晚上充的電，能量全部消耗完了”。

趙志青的情況，和常見漸凍癥患者有所不同，不是從手部開始的。他回憶，2017年他莫名其妙地摔跤。每天他從家里到醫(yī)院，或從醫(yī)院回家，途中走著走著，忽然摔倒。起初他認(rèn)為是鞋子的問題，摔一跤他就扔一雙鞋子，“結(jié)果扔了三雙鞋子，我還是會(huì)摔跤?！?/p>

臨床工作都結(jié)束后，他操控電動(dòng)輪椅，慢慢地從門診大樓出來。輪椅扶手上貼著漂亮的卡通貼紙，這是趙志青三歲的外孫貼上去的?！靶∨笥延X得好玩，他要宣示自己的主權(quán)?！彼χf。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∕otor Neuron Disease,MND），也稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥。這種罕見病，會(huì)導(dǎo)致腦和脊髓中的某些特定神經(jīng)細(xì)胞逐漸死亡。這些神經(jīng)細(xì)胞被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動(dòng)作。因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸受到損害，該病會(huì)導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮、肢體僵硬，患者會(huì)感覺好像被逐漸“凍住”一樣，故稱“漸凍癥”。

聽說要手術(shù)，病人面露愁容。趙志青寬慰他，微創(chuàng)穿刺手術(shù)就能解決，不必太擔(dān)心，回去后該吃吃該睡睡，保持良好作息?！澳阋仓牢沂菨u凍癥患者，你這個(gè)病和我比不算什么，你的病手術(shù)后就完全好了，不像有些病還要留點(diǎn)后遺癥，你好了就是好了。”

人們還得知，2018年趙志青被確診罹患肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一種罕見病，即漸凍癥。這幾年他的病情不斷加重，2020年開始拄拐，2022年起只能以輪椅代步。但他每天堅(jiān)持上班，出門診，到手術(shù)室“盯臺(tái)”，指導(dǎo)年輕醫(yī)生。從各種意義上，他都是一位戰(zhàn)士。

馬冀青，今年28歲，目前是趙志青的博士生，即將畢業(yè)。她說，無論教學(xué)還是行醫(yī)，趙志青留給學(xué)生們的印象是“德高望重，大家風(fēng)范”，“還很帥”。跟著導(dǎo)師學(xué)習(xí)、行醫(yī)，馬冀青說她學(xué)到很多。

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